HomeNieuwsWillen burger-wetenschappers onderzoeksdata delen en zo ja: hoe?

Willen burger-wetenschappers onderzoeksdata delen en zo ja: hoe?

In hoeverre kun je gezondheidsdata die verzameld zijn via Citizen Science onderzoek beschikbaar stellen voor hergebruik? Tegen deze vraag liepen UT-onderzoekers Ria Wolkorte, Michelle Kip en Lieke Heesink aan toen ze hun data ‘FAIR’ wilden maken. Via focusgroep-gesprekken met patiënten, een data steward, een ethicus, en een Citizen Science-onderzoeker, gingen ze op zoek naar het antwoord. Patiënten staan positief tegenover hergebruik van data, als er een legitieme onderzoeksvraag is, vertelt Wolkorte. De onderzoekers werken nu met de BMS-data steward aan een Richtlijn ‘Citizen Science for Health’.

Sinds 2020 doen Wolkorte en Kip (Health Technology and Services Research, BMS, TechMed Center), en Heesink (Biomedical Signals en Systems, EEMCS) vanuit het onderzoeksprogramma TOPFIT Citizenlab onderzoek naar ‘leven met reumatoïde artritis’. In het Citizenlab werken burgers, wetenschappers en ontwikkelaars samen aan technologische innovaties voor de gezondheidszorg. Ze zoeken naar oplossingen om gezondheidsproblemen te voorkomen of om de gevolgen van chronische ziektes voor patiënten zo veel mogelijk te beperken.

Citizen Science maakt de wetenschap sterker
Gezondheidsonderzoek gaat over mensen, dus is het belangrijk hun stem mee te nemen in het onderzoek, vindt Wolkorte. ‘Onderzoekers weten al heel veel over chronische aandoeningen, maar er is ook veel dat we niet weten … Als je zelf reuma hebt weet je hoe het is om ermee te leven, welke problemen je tegenkomt, en waar je graag een oplossing voor wilt. Citizen Science (CS) is een samenwerking tussen wetenschappers en burgers, in dit geval patiënten, en maakt de wetenschap sterker. Je brengt allebei je eigen kennis en expertise in. Daardoor kom je samen verder dan alleen. CS is een nieuw vakgebied, dus we zijn nog veel aan het uitzoeken, bijvoorbeeld hoe om te gaan met de onderzoeksdata. Bij gezondheidsonderzoek werken we met privacygevoelige data. Dat maakt hergebruik complex. Daarom maken we nu samen met BMS-data steward Qian Zhang een Richtlijn Citizen Science for Health.’

Wat willen mensen met reuma onderzoeken?
Wolkorte en Heesink onderzochten eerst via gesprekken met enkele patiënten, de ‘co-onderzoekers’, welke onderwerpen mensen met reuma wilden onderzoeken. De lijst die hieruit voortkwam, vulden ze aan met onderwerpen die ze in de wetenschappelijke literatuur tegenkwamen. Die tweede lijst legden ze voor aan een grote groep reumapatiënten. Er bleek vooral veel interesse te zijn voor onderzoek naar vermoeidheid. Met een groepsgesprek inventariseerden de onderzoekers welke vragen patiënten hebben over vermoeidheid. Na gesprekken met de co-onderzoekers, een reumatoloog en literatuuronderzoek, schreven Wolkorte en Heesink een onderzoeksvoorstel dat werd voorgelegd aan 24 co-onderzoekers. Hierin staat onder meer welke data ze verzamelen.

Onderzoeksdata beschikbaar maken voor hergebruik
Een belangrijk uitgangspunt van CS is dat je de onderzoeksdata beschikbaar stelt voor hergebruik door anderen. Daarvoor moet je de onderzoeksdata FAIR maken: vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar. ‘Maar onderzoek op het gebied van gezondheid brengt privacyvraagstukken met zich mee, dus dat schuurt’, legt Wolkorte uit. ‘We wisten dat het motto van FAIR is: “as open as possible, as closed as necessary”. Maar we hadden niet echt een idee wat dat in de praktijk betekende, terwijl we al wel bezig waren met ons onderzoek.’

Wolkorte en Kip wilden dit net samen nader gaan uitzoeken toen in het voorjaar van 2021 de subsidiemogelijkheid van het Fair Data Fund langskwam. Ze deden een aanvraag om echt goed uit te kunnen zoeken hoe FAIR en hoe open je data verzameld binnen CS-projecten kunt maken.

Data voldoende geanonimiseerd?
Ze kregen de Fair Data Fund beurs en stelden een student assistent aan die aan de slag ging met het FAIR maken van één van de datasets. Wolkorte. ‘Ze werkte bijvoorbeeld aan het anonimiseren van de data, de metadata, en het naar het Engels vertalen van de transcripten. Toen kwamen er al snel heel veel vragen bij ons op ... Hebben we de data voldoende geanonimiseerd? Kan een onderzoeker het vertalen doen of is hiervoor een professionele vertaler nodig? Mogen we deze dataset wel in de 4TU.ResearchData Repository opslaan? Wat hebben we eigenlijk in de informed consent staan? Opslaan in de repository leek wel te mogen, maar het voelde voor ons niet goed omdat we de patiënten vooraf niet heel expliciet geïnformeerd hadden over mogelijk hergebruik.’

Hulp van DCC-data stewards
‘We vroegen hulp aan de BMS-data steward en aan DCC’s FAIR data steward Zafer Öztürk. Zij hebben ons heel goed geholpen maar hadden ook niet overal een antwoord op, omdat CS nog zo nieuw is. De data stewards hebben ons in contact gebracht met data en privacy experts binnen de UT én binnen de 4TU Data Community. Dat was erg nuttig maar nog niet afdoende. We merkten dat de FAIR principes voortkomen uit disciplines zoals ecologie en biologie die meer met kwantitatieve data werken. Je kunt de FAIR principes niet één op één toepassen op gezondheidsonderzoek waar je met privacy en ook met kwalitatieve data te maken hebt.’

Wolkorte en Kip bleven dus met vragen zitten. Om te bepalen hoe ze in de toekomst in het Citizenlab met data om willen gaan, besloten ze die vragen in het kader van Citizen Science in focusgroep-gesprekken voor te leggen aan enkele mensen met reuma en experts. Er vonden twee gesprekken plaats waaraan vier mensen met reuma, een CS- onderzoeker, een ethicus, en een data steward deelnamen.

Alleen toegang tot data bij legitieme onderzoeksvraag
De patiënten bleken positief te staan tegenover hergebruik van onderzoeksdata. Wolkorte: ‘Ze vinden opslaan van data in een repository zodat deze gevonden en hergebruikt kunnen worden nuttig, omdat burgers dan minder belast worden met onderzoek en omdat het geld scheelt. En ze vinden het belangrijk dat mensen kunnen zien hoe het onderzoek gedaan is. De patiënten vinden echter wel dat alleen de metadata – dus een beschrijving van de data - open mogen zijn, niet de onderzoeksdata zelf. Via open metadata zijn de onderzoeksdata vindbaar. Patiënten vinden dat de onderzoeksdata hergebruikt mogen worden door andere onderzoekers als er een legitieme onderzoeksvraag is. Ze laten het graag aan ons, de onderzoekers, over om te beoordelen of de onderzoeksvraag legitiem is. De patiënten vinden het ook heel belangrijk dat de deelnemers vooraf goed geïnformeerd worden over dat de data in een repository komen en dus mogelijk hergebruikt worden.’

Anonimiseren onderzoekdata
Verder vonden de focusgroep-deelnemers het erg belangrijk dat de data geanonimiseerd worden. Dit betekent dat persoonsgegevens, zoals namen, emailadressen, en andere herkenbare gegevens worden verwijderd of vervangen door bijvoorbeeld een nummer of een algemene beschrijving. Wolkorte: ‘Ook bij kwalitatieve data moet er veel aandacht zijn voor goede anonimisatie. Op basis van deze focusgroepen is daarom besloten om de gezondheid gerelateerde data die wij verzamelen in de 4TU Data Repository te plaatsen met ‘restricted access’. Toegang is zo alleen mogelijk na goedkeuring door de onderzoekers.’

Handleiding Citizen Science for Health
Wolkorte en Kip werken nu samen met de BMSD-data steward aan een handleiding ‘Citizen Science for Health’. ‘We hebben nu nog maar met een kleine groep patiënten gesproken. Daarom willen we een vragenlijst uitzetten onder een grotere groep mensen met reuma (en wellicht ook mensen met andere aandoeningen) zodat we het breder kunnen onderbouwen. We willen uitzoeken wat de randvoorwaarden zijn voor goed CS-onderzoek in de gezondheidswetenschappen. We zijn op dit moment met de data steward in overleg hoe we dit onderzoek vorm kunnen geven. Onze tip voor andere CS-onderzoekers? Bedenk vooraf goed wat je wilt onderzoeken en hoe, en bespreek dit met je deelnemers, want als je vooraf niet heel expliciet vraagt onder welke voorwaarden de onderzoeksdata al dan niet hergebruikt mogen worden, kun je ze later niet delen met andere onderzoekers. ‘Informed consent’ is essentieel!’

Uitkomsten Citizenlab focusgroeponderzoek FAIR en Privacy

DCC Data stewards en FAIR Data Management

The UT Digital Competence Centre is a university-wide network of specialists (data stewards, information specialists, IT account managers) and offers UT researchers support and tools for: FAIR data management, Open Access and Open Science: DCC - Open Science, Research Data Management, ICT for Research (utwente.nl)

Subscribe to our DCC Newsletter