Onderzoekers van MIRA hebben, samen met het VUmc, TU Delft en het Radboudumc de A-Gear ontwikkeld: een robotarm die mannen met de spierziekte Duchenne kan ondersteunen bij dagelijkse activiteiten. Onlangs legden ze de laatste hand aan het eerste prototype voor een onopvallend, lichaamsgebonden hulpmiddel dat onder de kleding gedragen kan worden en het onafhankelijke functioneren van de arm ondersteunt tijdens belangrijke dagelijkse activiteiten.
Duchenne spierziekte
Duchenne spierdystrofie komt voor bij ongeveer 1 op de 5.000 levend geboren jongens. De spieren worden bij Duchenne spierdystrofie gedurende hun leven steeds zwakker. Hierdoor kunnen jongens met Duchenne hun armen steeds minder goed gebruiken en uiteindelijk zelfs helemaal niet meer. Door ziekte vertragende medicijnen neemt de levensverwachting van jongens met Duchenne steeds verder toe, waardoor het behoud van de functionaliteit van de armen nog belangrijker wordt. Er zijn enkele hulpmiddelen die het verlies van spierfunctie in de armen gedeeltelijk opvangen, maar deze hulpmiddelen compenseren echter niet voor het gehele functieverlies en zijn daarnaast vaak erg stigmatiserend.
Actieve en passieve ondersteuning
De onderzoekers werkten de afgelopen vier jaar aan twee armondersteuners: een passieve armondersteuner - aangestuurd op eigen kracht, zonder motoren - en een actieve armondersteuner - aangestuurd door motoren die op hun beurt door de gebruiker zelf worden gecontroleerd. De actieve armondersteuner wordt aangestuurd door elektrische (EMG) spiersignalen of minimale spierkracht vanuit de arm, waardoor er een zo intuïtief en natuurlijk mogelijke beweging ontstaat.
Om hun ontwerp te toetsen, vergeleken de onderzoekers de armfunctionaliteit van jongens met Duchenne met en zonder A-Gear armondersteuning. “Tijdens het onderzoek hebben we een aantal deelnemers gehad die hun armen al drie tot vijf jaar niet zelfstandig konden bewegen, die er nu in slaagden om de proeftaken te voltooien. De bewegingsvrijheid en de functionaliteit van de arm namen toe wanneer proefpersonen het prototype gebruikten. Daarnaast kostte het maken van bewegingen minder energie”, aldus Joan Lobo-Prat, als onderzoeker verbonden aan het MIRA, het onderzoekscentrum voor Biomedische Technologie en technische geneeskunde van de Universiteit Twente.
Ontwikkeling van de ziekte
De onderzoekers keken niet alleen naar een technische oplossing, maar verkregen middels de Duchenne Dynamische Arm Studie (DDAS) meer inzicht in de ontwikkeling van armfunctie van jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie. Door het meten van de armfunctie bij patiënten van verschillende leeftijden, kregen zij een indruk hoe de armfunctie verandert gedurende het ziekteverloop en hoe ze daar de armondersteuner op konden aanpassen.
Vervolg
Hoewel de resultaten van het A-Gear project nieuwe inzichten hebben gegeven over hoe dergelijke hulpmiddelen er uit kunnen gaan zien, moet er op verschillende vlakken ook nog heel veel werk gedaan worden. Op dit moment wordt bekeken welke stappen er nodig zijn om van het prototype een product te maken dat daadwerkelijk gebruikt kan worden.
Organisatie
Het A-Gear project is geïnitieerd door de Stichting Flextension, dat onderdeel uit maakt van het Duchenne Parent Project. Flextension is in 2007 gestart naar aanleiding van de vraag uit de Duchenne community over wat techniek voor jongens met Duchenne kan betekenen voor de verbetering van hun kwaliteit van leven. Het doel van Flextension is het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen die de levenskwaliteit van mensen met Duchenne verbeteren.
Het project wordt mede mogelijk gemaakt door STW, UPPMD, Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor spieren, Johanna Kinderfonds, Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting, Focal Meditech, Intespring, OIM Orthopedie en Ambroise.
