Het aantal mensen met dementie neemt toe; het aantal mensen dat hen en hun naasten zorg kan verlenen, daalt juist. Deze ontwikkeling speelt zich af in de tijd waarin het overheidsbeleid erop gericht is dat mensen ook bij toenemende kwetsbaarheid zo lang mogelijk thuis blijven wonen.
“De zorg voor de mensen met dementie wordt dus steeds meer de taak voor de naasten”, ziet Toso. “Die kunnen niet altijd goed omgaan met wat erop hen afkomt. Dat vraagt om goede toegang tot informatie en ondersteuning in het beslissingsproces, maar ook om onderzoek naar wat technologie kan betekenen om zowel de persoon met dementie zelf als diens naasten in dit proces te ondersteunen.”
Voor de duidelijkheid voegt Toso hier direct aan toe dat niet de technologie centraal staat. “Het gaat om de mogelijkheden die technologie kan bieden om menselijke interactie te faciliteren. Om ondersteuning te bieden dus, in acceptatie van de diagnose en het identiteitsverlies en om de invloed te kanaliseren die het proces van dementie heeft op het maatschappelijk functioneren van de persoon zelf en de naasten. Belangrijk hierbij is aan te sluiten op de technologische toepassingen waarmee mensen zelf al ervaring hebben. Smartphones en ChatGPT zijn voor veel mensen vrij eenvoudig te gebruiken, ook als ze geen verstand hebben van large language models.”
Verkennende workshop
Als een van de eerste stappen in het onderzoeksproces heeft een Dementie Lab Conference plaatsgevonden om de ethische en esthetische aspecten te bespreken die komen kijken bij de toepassing van technologie voor dementiezorg. “De mensen die hierin hebben geparticipeerd, werken in het veld van technologie”, vertelt Toso. “Maar wat hun bijdrage zo waardevol maakte, is dat zij zelf ervaring hebben met het betrekken van mensen met dementie in hun werk.”
Sommigen hebben volgens Toso zelfs rechtstreeks ervaring met dementie in hun eigen leven. Die context is belangrijk om tot een goed beeld te kunnen komen van de relationele aspecten van dementie. “Maar het betekende natuurlijk ook dat hun bijdrage heel persoonlijk zou zijn voor ze. Daarom hebben we iedereen steeds de ruimte geboden om de workshop te verlaten als dit nodig mocht zijn.”
Op basis van de Responsible Futuring-benadering (van het designLab) werd in de workshop gespeculeerd over welke toekomstige technologieën hierin van waarde kunnen zijn, schetst Toso: “Dit was een samenwerking met dr. Ir. Cristina Zaga en dr. Lonneke Lenferink (van het collectief JEDAI - Justice, Equity & Diversity in AI, red.). Eén van de elementen uit de Responsible Futuring-toolbox waarover we beschikken is Zine. Dit is een klein tijdschrift, gebaseerd op visuele elementen waarin ze toepassingen kunnen testen die kunnen helpen in het omgaan met dementie. Met Zine maakten ze een collage van beelden van die potentieel toepasbare technologieën.”
Open discussie
De resultaten die uit zo’n proefopzet komen, kunnen variëren, omdat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke ervaring van de design experts. “De verbeelde technologieën in de Zines hoeven niet realistisch te zijn”, zegt Toso. “Het biedt vrijheid van denken en leidt daarmee tot een open discussie over wat wel en niet toepasbaar is binnen de gegeven context. Het was primair bedoeld als basis voor verder onderzoek.”
Ze vervolgt: “In deze setting hebben we kunnen onderzoeken hoe technologische interventies een rol kunnen spelen om het gevoel van saamhorigheid te vergroten, door een veilige ruimte te bieden om gevoelige onderwerpen te bespreken. Ook konden we onderzoeken hoe we de voorbereiding op de dood van zowel de persoon met dementie als de mantelzorger kunnen bevorderen: door ze getuige te laten zijn van het heden en ze gedeelde herinneringen te laten blijven creëren, en door ruimte te bieden voor verdriet en rouw na de dood.”
Tweede workshop
Een vervolgstap is herhaling van de workshop met patiënten en naasten. “Dan is het uiterst belangrijk goed rekening te houden met de ethische aspecten van wat we aan het onderzoeken zijn”, meent Toso. “Dat begint met de taal die we gebruiken: mensen die leven met dementie in plaats van dementen. We focussen op de mensen, niet op de ziekte. De eerste workshop was hier erg leerzaam voor. Ook kunnen we gebruikmaken van de richtlijn van Alzheimer Europe over inclusieve en respectvolle taal.”
De mogelijkheid om mensen met dementie te betrekken bij het onderzoek hangt af van hun cognitieve vaardigheden. “Maar meer nog van de tools die we ze bieden”, stelt Toso. “We willen zeker weten dat de deelnemers zich comfortabel voelen. En we willen ze iets teruggeven voor hun inzet, hun participatie erkennen.”
Vervolg
Toso werkt nu een aantal voorstellen uit om het onderzoek verder te brengen. Daarvoor is zij ook op zoek naar financiering. “Het feit dat ons onderzoek zich niet alleen in de thuissituatie van mensen kan afspelen maar ook in verpleeghuizen, maakt wellicht participatie van die laatste partij interessant. Dat is het wellicht ook voor partijen die mensen rouwbegeleiding bieden. En natuurlijk voor bedrijven die technologie ontwikkelen die ondersteuning kan bieden bij langer thuis blijven wonen. Technologieën die een cognitieve stimulans bieden bijvoorbeeld, of die helpen gedeelde herinneringen op te bouwen.”
Als het tot praktische toepassing van technologieën komt, is een belangrijke te beantwoorden vraag hoe moet worden omgegaan met de data die daaruit worden gegenereerd. “Het gaat niet om medische technologie”, zegt Toso hierover, “dat geeft wat meer vrijheid. Maar implementatie zal hoe dan ook tijd vergen. Niet iedereen is direct bereid nieuwe technologie te gebruiken, of in staat om die te begrijpen. Ook het design ervan is dus belangrijk.”
Maar dit zijn juist de elementen die dergelijk onderzoek zo interessant maken, voegt ze hieraan toe. “En Universiteit Twente is bij uitstek de plaats hiervoor. De missie is immers High tech human touch en precies dat doen wij hier: technologie en sociale wetenschap combineren. Alle kennis daarvoor is hier in huis aanwezig.”
