Vrouwen met een voorstadium van borstkanker (DCIS) kunnen hiervoor overbehandeld worden. Om dit te voorkomen, willen wij onderzoek doen en een behandeling ‘op maat’ maken hiervoor. Wij zoeken mensen die mee willen denken en zoeken aan een verbeterde behandeling hiervoor.
Waar werken we aan?
DCIS (Ductaal Carcinoma In Situ) is een ontwikkeling in de borst die een vorm van een voorstadium van borstkanker kan zijn. Er wordt tijdens een borstonderzoek (bijvoorbeeld een mammogram) afwijkende cellen gevonden. In sommige gevallen groeit dit uit naar borstkanker, maar in veel gevallen ook niet.
De Nederlandse zorg besluit vaak voor een preventieve operatie, waarbij de hele borst wordt verwijderd. Maar soms is dit helemaal niet nodig. Er is weinig onderzoek over de risico’s van DCIS, en daar willen wij verandering aan brengen. Wij willen onderzoeken welke vrouwen met DCIS een hoog of laag risico heeft op borstkanker om het aantal onnodige operaties terug te dringen. Minder ingrijpen is minder belastend voor vrouwen. Meer informatie over het project vind je hier: Direct-DCIS.
Wat vragen we van jou?
Samen met de onderzoekers in het project draag je als ervaringsdeskundige bij aan een nieuwe, meer op maat gemaakte behandeling voor vrouwen met DCIS. Je werkzaamheden zijn divers en in te vullen in overleg en op basis van beschikbaarheid.
Er is ruimte voor zes actieve ervaringsdeskundigen die meedoen als co-onderzoekers in het project. Een groep gaat samen met de onderzoekers aan de slag met het ontwerpen, co-creëren en onderzoeken van bijvoorbeeld de toepassing van kunstmatige intelligentie bij het monitoren van DCIS. Deze groep wordt getraind en we verwachten dat je minimaal een jaar meedoet. Je inzet in de eerste groep kost gemiddeld 8 uur in de maand en er is een vergoeding beschikbaar voor je inzet (en reiskosten).
De tweede groep zal aandachtig meedenken, meelezen en meeluisteren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het begrijpelijk maken van teksten, het adviseren van de onderzoekers en of het verspreiden van nieuwsberichten. In deze groep is meer ruimte - in totaal zoeken we hiervoor zo’n 25 ervaringsdeskundigen. Je ontvangt een vergoeding voor je onkosten.
Wie kan er meedoen en wanneer?
Wij hebben genoeg deelnemers voor dit onderzoek, dus aanmelden is niet meer nodig. Heb je wel interesse in dit onderzoek of wil je nog meer weten? Neem dan gerust contact op met onze coördinator, Maya.
Maak kennis met de COördinator
dr. M.M. van den Berg (Maya)
Program Manager
Hoi! Ik ben Maya en ben programma manager bij DesignLab. Ik ben verantwoordelijk voor het ontwikkelen van nieuwe programma’s en projecten die wetenschap en samenleving verbinden op het gebied van burgerwetenschap en transdisciplinaire samenwerking. De projecten van DesignLab richten zich op gezondheidsinnovatie, klimaatbestendigheid en digitale samenleving. In het Direct-DCIS-Project coördineert DesignLab de samenwerking tussen burgers en co-onderzoekers.
