ONDERZOEK NAAR ZELFMANAGEMENT BIJ REUMA – zomer 2024
Ons onderzoek naar zelfmanagement bij mensen een reumatische ziekte (REIS) is bijna ten einde. En daarmee gaan we een bijzondere periode afsluiten als onderzoekers en co-onderzoekers.
REIS (Reuma En Ik: Selfmanagement) is een onderzoek naar ervaringen met zelfmanagement van mensen met een reumatische aandoening, op basis van de principes van citizen science en patiëntenpaticipatie in onderzoek. Deze beide principes gaan uit van intensieve samenwerking en co-creatie tussen wetenschappers enerzijds en burgers /patiënten anderzijds. Voor deze laatste groep, gebruiken we hier de term co-onderzoekers.
Samenwerken
Met deze manier van samenwerken wordt het onderzoek niet over en voor, maar met en door de betrokkenen wordt uitgevoerd. Actieve ideeën uitwisselingen, van elkaar leren, samenwerking en gezamenlijke besluitvorming tussen onderzoekers en co-onderzoekers, vinden in elke onderzoeksfase plaats. Al eerder deden we van deze studie verslag en rapporteerden we over de vordering tot aan de dataverzameling. Nu pakken we het vanaf daar weer op.
Data anonimiseren
Na het sluiten van de vragenlijst in het najaar van 2023, hebben de onderzoekers alle data geanonimiseerd. Aan de start van het onderzoek was met de co-onderzoekers namelijk afgesproken dat de verkregen data beschikbaar moesten zijn voor andere onderzoekers (Open Science). Deze afspraak staat tevens in het datamanagementplan van de studie. Het is vooraf gecommuniceerd aan de deelnemers aan het onderzoek die daarop hun toestemming gaven. Na het afsluiten van deze studie, zijn deze data dus op te vragen bij de hoofdonderzoekers.
Data-analyse
De 250 mensen die de vragenlijst volledig invulden, tekeneden in opentekstvelden maar liefst ruim 1300 zelfmanagementstrategieën op. Deze gingen de onderzoekers aanvankelijk analyseren volgens het theoretisch model voor zelfmanagement “TEDSS”.[1] Na een eerste analyse met dit model door onderzoekers, een codering sessie met co-onderzoekers en intensief beraad met de co-onderzoekers is besloten dit model los te laten. Dit had twee redenen. TEDSS had op de eerste plaats voor patiënten onvoldoende raakvlakken met dagelijks taalgebruik, ‘gezond verstand' en het referentiekader van mensen met reuma. Ten tweede merkten de onderzoekers dat de TEDSS-strategieën maar moeizaam aansloten bij de zelfmanagement voorbeelden die de deelnemers aan het onderzoek hadden opgeschreven. Het model stond hierdoor een betekenisvolle goede analyse in de weg.
Her-coderen van de aard en aanleiding van zelfmanagement strategieën
Dit besluit betekende evenwel dat de onderzoekers de informatie over de aard van de meer dan 1300 strategieën moesten her-coderen volgens een eigen model, zoals overeengekomen met de co-onderzoekers.
Dit gold ook voor de codering van de antwoorden over de aanleiding voor de gekozen strategie. Voor de co-onderzoekers was het relevant dat deze antwoordcategorieën aansluiten bij het positieve gezondheidsmodel van Huber. Dit model gaat ervan uit dat onze gezondheid niet alleen wordt bepaald door ons fysieke gestel, maar ook door bijvoorbeeld mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven en dagelijks functioneren. In de analyse werden de aanleidingen voor de benoemde strategieën geanalyseerd met het Positieve Gezondheid model.
Volgens de co-onderzoekers is de aanleiding om een specifieke strategie te starten, leidend. Ze legden uit: Wanneer je als patiënt op zoek gaat naar informatie over wat zelfmanagement voor je kan doen, zoek je eerst naar de strategieën die aansluiten bij je persoonlijke situatie. Daarna zul je pas gaan filteren op de verschillende opties en voorkeuren.
Waar we staan
Intussen zijn de data gecodeerd, zoals hierboven is besproken. De nieuwe analyses zijn wederom aan de co-onderzoekers voorgelegd. Zij waren tevreden met het resultaat. Dat gold ook voor de onderzoekers; zij menen een hiermee een wetenschappelijk verantwoord en praktisch toepasbaar onderzoeksresultaten te geven verkregen. Op dit moment wordt er gewerkt aan een wetenschappelijk artikel over de uitkomsten van de studie, waaraan enkele co-onderzoekers hun bijdrage gaan leveren. Ook kijken we naar andere manieren waarop we de bevindingen van het onderzoek bekend kunnen maken voor mensen met reuma en hun omgeving. Bij ReumaNederland, die financieel aan de studie heeft bijgedragen, vond in juli 2024 ook al een terugkoppeling van de resultaten plaats. In de afgelopen maanden zijn er ook presentaties over de methode van samenwerking geweest op twee internationale Citizen Science for Health congressen in Enschede en Wenen. Omdat we samenwerking hoog in het vaandel hebben staan, nemen we indien mogelijk altijd een of meer van onze co-onderzoekers mee. Ideeën voor vervolgstudies zijn er ook al. En we verkennen gezamenlijk de vervolgstappen om de data beschikbaar te stellen aan mensen met reuma die op zoek zijn naar een passende zelfmanagementstrategie.
Hoe nu verder?
Zodra we een publiekssamenvatting hebben van de resultaten, hoort u zeker weer van ons.
Meer weten?
Leg contact met r.wolkorte@utwente.nl
[1] TEDSS staat voor: Taxonomy of Everyday Self-management Strategies