ONDERZOEK NAAR ZELFMANAGEMENT MET EN VOOR MENSEN MET REUMA: REIS.
Enkele maanden geleden zijn we het avontuur aangegaan om een onderzoek te starten naar zelfmanagementstrategieën van mensen met een reumatische aandoening. Daarbij hebben veel mensen heel goed bijgedragen! De REIS is nog altijd gaande. In de tijdlijn zien jullie wat we hebben gedaan en waar we naartoe gaan.
DATAVERZAMELING GAANDE
Begin juni 2023 is de REIS- vragenlijst online gegaan. Zes weken later is de vragenlijst door bijna 250 mensen aangeklikt. De vragenlijst staat nog een maand open, dus meedoen kan nog!
We zien dat niet iedereen, ongeveer de helft, de vragenlijst heeft afgemaakt. Dergelijke uitval is niet ongebruikelijk in onderzoek. Het kan verschillende redenen hebben. Bijvoorbeeld omdat mensen de vragenlijst aanklikken maar niet onder de doelgroep vallen (lees: ze hebben zelf geen reuma). Ook hebben we in het deelnemersinformatieformulier aangegeven dat we alleen de antwoorden meenemen van de mensen die de vragenlijst volledig hebben ingevuld. Waarom? We vinden het belangrijk dat de vragenlijst weloverwogen en volledig vrijwillig wordt ingevuld. Mensen moeten op elk moment kunnen stoppen. Die vrije keuze vinden wij belangrijk en respecteren wij.
AL VEEL STRATEGIEEN GEDEELD
Het goede nieuws is dat er tot nu toe al 715 (!) zelfmanagement strategieën zijn benoemd door de mensen. Gemiddeld genomen vulde iedere deelnemer 5 strategieën in en werkte die uit. We kijken enorm uit naar de volgende fase van de data-analyse. Daar kunnen we op z'n vroegst in augustus aan beginnen, wanneer we de vragenlijst sluiten. We gaan de mensen met reuma die meedenken bij ons onderzoek dan weer benaderen. We bekijken samen met hen de data en vragen wat zij erin lezen en hoe zij de uitkomsten zien. We hopen dat in die fase opnieuw mensen met reuma met ons mee willen doen!
VERSPREIDING VAN DE VRAGENLIJST
Intussen is de vragenlijst ook heel veel plekken gedeeld. Denk aan websites en socialmediakanalen van reumapatiëntenverenigingen, de ouderenbond, persoonlijke netwerken van mensen met reuma die bij het onderzoek betrokken zijn n, de polikliniek van de Sint Maartenskliniek, het Roessingh, de Universiteit Twente, STAP, het digitale prikbord van Reuma Nederland et cetera. In juli verschijnen er ook artikelen met de link naar het onderzoek in Reuma Magazine en in de nieuwsbrief van Reuma Nederland. Suggesties voor organisaties waar de oproep naartoe kan zijn welkom bij ons. Laat het gerust weten. Of stuur het zelf door, delen wordt gewaardeerd! We hopen vooral meer mannelijke deelnemers en mensen met een migratieachtergrond te bereiken met het onderzoek. Dan weten we dat de resultaten staan voor zoveel mogelijk mensen die in Nederland leven met reuma.
FINANCIELE BIJDRAGE REUMA NEDERLAND.
Nog een positief nieuwsfeit. Reuma Nederland is zo gecharmeerd van het onderzoek en de aanpak dat zij geld beschikbaar hebben gesteld voor het onderzoek. Nu kunnen we de benodigde ondersteuning krijgen bij de data-analyse. Onze assistent die ons eerder bijstond, kan ons nu weer helpen om de schat aan data in goede vorm te gieten voor het onderzoek, en uiteindelijk ook voor andere mensen met reuma. We danken Reuma Nederland voor de steun en het vertrouwen. En we danken de mensen met reuma die actief met ons meedoen voor het delen van hun kennis, inzet en inzichten. Het maakt ons onderzoek beter.
MEER WETEN?
Wil je meer weten over het onderzoek zelf en hoe we citizen science en patiëntenparticipatie vormgeven? Of wil je zelf meedenken met ons onderzoek? Volg dan de site https://www.utwente.nl/onderzoek/meedoen/projecten/reuma-en-zelfmanagement
Of leg contact met een van ons.