Eén van de mogelijke afstudeeropdrachten bij de opleiding Creative Technology afgelopen jaar ging over het verbeteren van de communicatie rondom het Diffuus Intrinsiek Pontien Glioma (DIPG), een zeldzame vorm van hersenstamkanker bij kinderen. De 23-jarige Manouk Hillebrand zag wel wat in de opdracht van de Tobias Sybesma Foundation, maar wilde zich dan wel richten op de communicatie richting de kinderen. “Dat vond ik belangrijk, want zij zijn immers de patiënten. Er zijn jaarlijks maar zes kinderen in Nederland die dit type hersenstamkanker krijgen, dus daar wordt normaal gesproken niet snel iets voor ontwikkeld. Waardevol om daarmee aan de slag te gaan,” vertelt Manouk enthousiast. Ze beet zich dan ook vast in het onderwerp en sloot haar afstudeeropdracht1 af met een tien.
De Tobias Sybesma Foundation is opgericht door Reitse Sybesma, de vader van Tobias, die vlak voor zijn 12e verjaardag te horen kreeg dat hij deze kwaadaardige vorm van hersenstamkanker had. Na het overlijden van Tobias probeert de foundation (onderzoeks-)projecten en initiatieven te stimuleren en financieren om zo dichter tot een oplossing voor hersenstamkanker te komen.
Een gevoelig en moeilijk onderwerp
“Voor mijn onderzoek heb ik gesprekken gevoerd met Reitse, met een oncoloog en andere medisch specialisten, pedagogisch medewerkers en thuiszorgmedewerkers. Hiermee bracht ik het probleem zo goed mogelijk in kaart. De communicatie met kinderpatiënten over DIPG en de bijbehorende behandelingen is moeilijk, omdat elk kind een andere leeftijd, culturele achtergrond, ontwikkelingsniveau en gevoeligheid heeft. Meestal zijn de kinderen tussen de 5 tot 10 jaar,” zegt Manouk. “Terwijl de ouders heel voorzichtig zijn met informatie, voelen de kinderen vaak zelf wel aan dat ze dood gaan. Stiekem weten ze dat wel. Ik wilde me dan ook niet focussen op wat ze te wachten staat, maar meer op het uitleggen van de behandeling. Me concentreren op de feitelijke stapjes.”
Aandacht voor informatieve en emotionele kant
“Na gesprekken met specialisten en een brainstorm heb ik de belangrijkste behandelstappen bepaalt en storyboards gemaakt voor de juiste, kindvriendelijke vertaalslag. Ik ben van mezelf wat meer een designer, dus daar kwam ik goed uit,” vertelt Manouk met enige zelfkennis. “Maar de opleiding Creative Technology is natuurlijk gericht op het bedenken van slimme technologische oplossingen, dus ook in die hoek moest ik iets verzinnen. Voor dit onderdeel besloot ik om te werken met QR-codes, waarmee je automatisch uitkomt bij een animatievideo, die uitleg geeft over een onderdeel van de behandeling.” Hiermee was Manouk er nog niet. Manouk: “Dit is vooral de informatieve kant van het verhaal, maar er is ook een emotionele kant. Net als bij de bekende kralenketting die veel wordt gebruikt bij kankerpatiënten, wilde ik de kinderen ondersteunen tijdens het behandelproces en positieve feedback geven. Ik bedacht dat een knuffel die feedback kon geven. Een knuffel die echt kan communiceren met het kind. Dat is natuurlijk ook een technische oplossing. Uiteindelijk heb ik de ideeën samengebracht in Badge Buddy, een interactief voorlichtingsinstrument voor kinderpatiënten.”
De Badge Buddy in het kort
Badge Buddy geeft informatie over verschillende DIPG-procedures en -behandelingen aan kinderpatiënten door middel van geanimeerde informatievideo's. Deze zijn toegankelijk door met een smartphone de QR-codes op badges te scannen. Een kinderpatiënt kan zo’n badge verdienen, nadat hij of zij een bepaalde behandeling heeft afgerond. Pedagogisch medewerkers scannen de badge om de video samen met de kinderpatiënten te kunnen bekijken. Als een kind dan nog vragen heeft, kunnen die direct beantwoord worden. De verdiende badges kan het kind op een knuffel plakken. Het idee is dat de knuffel op die manier laat zien hoe dapper het kind is en wat het kind al heeft bereikt. De knuffel kan op een speciaal ontwikkeld basisstation worden gezet die dan oplicht, omdat de knuffel “thuis” is. De badges bevatten een RFID-tag. Als deze onderaan het basisstation gescand worden, zal het systeem het kind een bemoedigend compliment geven dat past bij die specifieke badge.
Puzzel
Het maken van de animaties, de QR-codes en het prototype van de Badge Buddy inclusief basisstation heeft Manouk allemaal zelf gedaan. “Wel met hulp van verschillende mensen hoor. Ik kon altijd terecht bij studiegenoten en mijn afstudeerbegeleiders voor ideeën of feedback. Welke sensors ik moest gebruiken of hoe ik mijn animaties kon verbeteren.” Alle aspecten van de opleiding kwamen bij de opdracht aan bod. “Je leert heel goed kijken naar de eindgebruiker. Eigenlijk is het een puzzel van doelgroep, techniek en hoe je daar iets moois van kunt maken.”
Iedereen was heel ‘involved’
Niet alleen door het resultaat kijkt Manouk bijzonder tevreden terug. “Wat me vooral bijblijft, is hoe iedereen klaarstond om mij te helpen. Zelfs in coronatijd. Reitse, artsen en specialisten, mijn begeleiders, medestudenten. Iedereen was heel ‘involved’. Dat was echt het leuke aan dit project.” En stopt het hiermee? “Misschien niet, Reitse en ik zijn beide enthousiast om er mee verder te gaan, want we willen kinderen met DIPG graag helpen. Dus we zijn aan het kijken of we het prototype kunnen door ontwikkelen.”
1 De thesis is te vinden op http://purl.utwente.nl/essays/87499.
