In Nederland leven ongeveer 2 miljoen mensen met een vorm van reuma zoals ontstekingsreuma zijn, artrose, spierreuma, Bechterew, fibromyalgie en zeldzame vormen zoals lupus, sclerodermie of Sjögren. Hoewel er veel onderzoek wordt gedaan naar de medicamenteuze zorg voor mensen met reuma, is er minder bekend over de zelfmanagementstrategieën die zij gebruiken om met hun klachten om te gaan. Om dit onderbelichte aspect aan het licht te brengen, hebben drie onderzoekers het wetenschappelijke onderzoek “REIS” opgezet, wat staat voor Reuma En Ik: Self management.
REIS richt zich op de kennis en ervaringen die mensen met reuma opdoen bij het omgaan met hun aandoening. Deze kennis wordt vergaard door verschillende aanpakken, methoden en hulpmiddelen die zij inzetten, ook wel zelfmanagementstrategieën genoemd. Zelfmanagement gaat niet alleen over het zelf doen. Het gaat ook over het zelf mogen bepalen. In nauwe samenwerking met een groep mensen met reuma, werken de onderzoekers aan het verkennen van deze strategieën.
Voor door en met mensen met reuma
De drie onderzoekers, waarvan één zelf ook reuma heeft, zijn geïnteresseerd in de kennis en ervaringen van mensen met reuma op het gebied van zelfmanagement. Dit onderzoek valt onder het concept van Citizen Science for Health, ofwel burgerwetenschap op het gebied van gezondheid. Het doel is om onderzoek voor mensen met reuma te doen, door en met mensen met reuma. De onderzoekers werken bij de St. Maartenskliniek in Nijmegen, Roessingh Research and Development in Enschede, en de Universiteit Twente (TechMed Centrum, faculteit BMS).
De onderzoekers lichten toe: “Samen met de mensen met reuma hebben we een vragenlijst opgesteld om de zelfmanagement strategieën van mensen uit te vragen. We vragen wat je hebt geprobeerd. Welke van deze aanpakken hielpen? En welke niet? Wat maakte dat je koos voor een bepaalde aanpak? Wat werkte mee? En wat werkte tegen?
We willen hiermee beter zicht krijgen op de eigen kennis van mensen met reuma. Met de uitkomsten kunnen we niet zeggen wat er in het algemeen wel werkt en wat niet. We hebben daarvoor geen wetenschappelijk bewijs. Maar we krijgen wel een goed beeld van de dingen waarmee mensen waren geholpen. Misschien ook voor de dingen waarvoor ze anderen willen waarschuwen. Met deze uitkomsten maken we een soort ‘bibliotheek’ van mogelijke strategieën waar je in kunt kijken als je het even niet meer weet. Kennis die komt van mensen zoals jij en ik.”
Het onderzoek is zo toegankelijk mogelijk opgezet, zodat iedereen kan deelnemen. Uiteraard voldoet het onderzoek aan de vereisten van goed wetenschappelijk onderzoek.
Wil je ook je goede (en slechte) ervaringen delen? Doe dan mee met de online vragenlijst. Deel de vragenlijst ook met anderen. Want hoe meer mensen meedoen, hoe meer we te weten komen en elkaar kunnen helpen. Meer informatie en de link naar de vragenlijst is hier te vinden.
Voor vragen kun je contact opnemen met Christiane Grünloh.
