In Nederland leven ongeveer 2 miljoen mensen met een vorm van reuma. Bijvoorbeeld ontstekingsreuma, artrose, spierreuma, Bechterew en fibromyalgie. Of zeldzame vormen van reuma; lupus, sclerodermie of Sjögren. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de medicamenteuze zorg voor mensen met reuma. Minder bekend is wat mensen aan zelfmanagement doen.
Onder zelfmanagement verstaan we acties en vaardigheden gericht op het omgaan met symptomen en gevolgen van de aandoening voor jouw welzijn en jouw participatie. Zelfmanagement gaat niet alleen over het 'zelf doen'. Het gaat ook over 'zelf bepalen’. Veel mensen gaan voor zichzelf uitzoeken wat hen kan helpen tegen de klachten. Soms doen ze dat op aanraden van iemand uit hun eigen omgeving of een zorgverlener. Soms geïnspireerd door informatie van een patiëntenvereniging of lotgenoten op internet. Deze interventies noemen we zelfmanagement.
Ondanks het feit dat mensen bepaalde vormen van zelfmanagement toepassen, is er geen systematisch of actueel beeld van de ervaringen van mensen met reuma met hun ingezette zelfmanagement. Met ons onderzoek willen wij een overzicht geven van strategieën, de positieve en negatieve ervaringen die mensen ermee op hebben gedaan en wat bevorderende en belemmerende factoren zijn om deze strategieën op te pakken.
Hoe hebben wij dit opgepakt?
Om de ervaringskennis te verzamelen hebben wij dit onderzoek samen met mensen met reuma opgezet. Mensen met reuma waren in alle onderzoeksfasen betrokken (zoals relevantie check, vaststellen wat zelfmanagement voor mensen met reuma betekent, discussie over het openbaar maken van de geanonimiseerde gegevens, ontwerpen van vragenlijst).
Wat vragen wij van jou?
Wij vragen van jou om een vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bestaat uit drie delen. Eerst vragen wij je om een aantal ervaringen en aanpakken die je hebt geprobeerd (maximaal 10). We vragen je om zowel positief als negatief ervaren strategieën. Zo komen we tot een overzicht van aan- en afraders. Vervolgens geef je aan over welke van deze strategieën je enkele verdiepingsvragen wilt beantwoorden. We eindigen de vragenlijst met enkele gegevens over jezelf. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20-30 minuten.
Hoe gaan wij met jouw gegevens om?
Wij nemen veiligheid en privacy van de aangeleverde gegevens erg serieus. Wanneer de gegevens voor het onderzoek worden gebruikt, worden de gegevens ook opgeslagen in een beveiligde omgeving bij de Universiteit Twente. De verwerking van de gegevens gebeurt volgens de wetgeving over de verwerking van persoonsgegevens (AVG). Meer informatie over de privacy van je gegevens kun je vinden op: www.utwente.nl/nl/cyber-safety/privacy. Deze studie is goedgekeurd door de Ethische Toetsingscommissie van de faculteit BMS van de Universiteit Twente. Dat betekent dat er is onderzocht of dit onderzoek vooral wetenschappelijk zorgvuldig en volgens jouw rechten als deelnemer wordt uitgevoerd.
Bij citizen science worden gegevens verzameld. Wij vinden het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen kunnen profiteren van deze gegevens, terwijl je volledig anoniem blijft en jouw antwoorden in de vragenlijst niet naar je herleidbaar zijn. Misschien zijn er andere onderzoekers die de gegevens ook kunnen gebruiken voor hun eigen onderzoek. Daarom willen wij graag aan anderen laten weten welke gegevens wij hebben verzameld in dit onderzoek. Dit kan door een beschrijving van de gegevens te plaatsen in een repository (dit is een online opslagplaats). Als andere onderzoekers een onderzoeksvraag hebben waarvoor ze deze gegevens willen gebruiken, kunnen zij contact opnemen met ons. Wanneer wij dit een passende onderzoeksvraag vinden, kunnen de anonieme gegevens van de hele groep met hen worden gedeeld. Zo hoeft er geen dubbel werk te worden gedaan en kan je met jouw bijdrage een grotere impact maken. De data die wij in dat geval zullen delen, zijn niet naar je herleidbaar.
CONTACTPERSOON
Ria Wolkorte r.wolkorte@utwente.nl
Christiane Grünloh c.grunloh@rrd.nl
Rita Schriemer r.schriemer@maartenskliniek.nl
Dit project wordt uitgevoerd binnen ICMS. Het wordt deels gefinancierd door de samenwerkingen ICMS en TOPFIT en door ReumaNederland, en verder mogelijk gemaakt door de Universiteit Twente, Sint Maartenskliniek, en Roessingh Research and Development.
Vragenlijst
Wil jij meedoen? Volg dan deze link!