Maandag 23 augustus 2021
Autisme is een kritische spiegel voor de maatschappij
Wilma: ‘Jelle, ik wil alles weten over jouw project Design Your Life! Ik las dat jullie jongeren met autisme meer regie over hun leven willen geven, door middel van technologie en co-creatie…’
Jelle: ‘Haha, een hele mond vol he? Het begon allemaal bij een project dat ik deed na mijn promotie, dat was met een autistische jongeman. Hij wist heel goed wat hij wilde doen, van het huishouden tot ontspannen. Toch kreeg hij het vaak niet voor elkaar. Dat is ook een kenmerk van autisme. Samen met hem en een groep studenten bedachten we iets wat hem zou helpen in het dagelijks leven. Het werd een lampensysteem met een app waarin hij zijn plannen programmeerde. Bijvoorbeeld: morgenochtend om elf uur de afwas doen. De volgende dag ging dan om elf uur een lamp branden in de keuken, in een kleur die hij vond passen. Dat gaf hem een gevoel van controle op zijn eigen leven. Na dat project dacht ik: hier wil ik nog veel meer van doen.’
Wilma: ‘En intussen is dat uitgegroeid tot jouw eigen onderzoeksproject met twee promovendi en een aantal studenten. Jullie maken samen met cliënten op maat gesneden technologische oplossingen voor het dagelijks leven. Waar ben je het meest trots op?’
Jelle: ‘Het is misschien een gekke vorm van trots, maar onlangs ontmoette ik een autistische ondernemer van een jaar of dertig. Hij vertelde dat hij een app had ontwikkeld met QR-codes die de gebruiker op verschillende plekken in huis kan plaatsen. In de app programmeer je plannen met een tijd en datum erbij. Op het moment zelf gaat dan je mobiel af en moet je de QR-code scannen die bij die taak hoort. Voor de was moet je dan bijvoorbeeld naar de QR-code in de badkamer. Dat een autistische ondernemer dit product zelf had ontwikkeld en op de markt gebracht, vond ik een mooie bevestiging van het vergelijkbare concept dat wij in ons project hadden ontwikkeld. En ik ben heel trots als ik luister naar mijn promovendi en studenten die hun ervaringen en dilemma’s bespreken.’
Wilma: ‘Ik zie het aan je! Wat inspireerde je om met autistische jongeren te werken?’
Jelle: ‘Autisme is voor mij een kritische spiegel op de maatschappij. We hebben heel veel sociale normen over hoe je je in het dagelijks leven moet gedragen. Daar werd ik al op jonge leeftijd opstandig van. Wat is het voor onzin dat we allemaal de dingen op dezelfde manier zouden moeten doen? Diversiteit maakt de wereld juist mooi. Toch kruipen die normen ook in de zorg- en hulptechnologie. Zo heb je robots die kinderen trainen een ander in de ogen te kijken, iets wat autisten over het algemeen niet graag doen. De technologie is erop gericht autistische kinderen minder “autistisch” te laten zijn. Daar wil ik tegenaan duwen. Ik vind dat we mensen moeten betrekken in het ontwerpen van de wereld waarin ze leven. Niet iedereen heeft dezelfde kans om de wereld vorm te geven op een manier die voor hem of haar prettig is.’
Wilma: ‘En dat jongeren in jouw project zelf een aandeel hebben in het vormgeven van hun eigen leven lijkt me al een heel betekenisvolle ervaring.’
Jelle: ‘Mooi dat je dat zegt. In het begin wilden we vooral zorgen dat we producten ontwerpen die passen bij de persoon. Maar we kwamen er al gauw achter dat er een belangrijke meerwaarde zit in het proces zelf. Dat is misschien de grootste winst: voelen dat je zelf de regie hebt. Alleen al het gegeven dat je iets voor jezelf zit te bedenken, werkt versterkend voor je eigenwaarde.’
Wilma: ‘En dat doen jullie dus samen, dat lijkt me een waardevolle ervaring voor beide partijen. Ik doe soms ook projecten met mensen met een vorm van autisme. Dat leerde me dat ze niet anders zijn, maar hooguit bepaalde kenmerken in een iets versterkte vorm hebben.’
Jelle: ‘Het gevoel van system overload kan iedereen overkomen. Maar ik heb ook geleerd dat autisten daar veel sneller last van hebben. Bij hen komt alles binnen, altijd. Als ik iemand met autisme ontmoet voor ons project, kost dat diegene soms veel energie. Die persoon ligt daarna misschien de halve dag met de gordijnen dicht op te laden en moet die keuze bewust maken. Terwijl ik de volgende dag gewoon weer zo’n gesprek met iemand anders doe. Ik heb gemerkt dat je mensen ook snel kunt overvragen.’
Wilma: ‘Vanuit mijn werk voor House of Integrity ben ik wel benieuwd: welke ethische dilemma’s ben jij in het project tegengekomen?’
Jelle: ‘Het is een vat vol ethische dilemma’s! Waar ik nu veel over nadenk: de zorginstellingen die in ons project meedoen, krijgen daar geld en uren voor. Zij vragen jongeren uit hun bestand of ze samen met hun begeleider willen meedoen. Onder begeleiding van een van onze studenten gaan zij als duo iets ontwerpen. Dat is heel tof. Maar wat is de gezagsverhouding tussen deze mensen? We hebben al gemerkt dat sommige jongeren netjes meedoen omdat het ze wordt gevraagd. Maar dan is het dus niet hún proces.’
Wilma: ‘Als je morgen iets kan veranderen aan je eigen project, wat zou dat zijn?’
Jelle: ‘Ik zou de autistische stem nog sterker willen maken in het project. Alles wat we doen is daarop gericht, maar ons werk blijft via begeleiders lopen omdat het subsidiesysteem zo werkt. Ik zou van Design Your Life graag een netwerkclub maken van autistische mensen die elkaar helpen en ons vertellen wat we moeten doen.’
Jelle: ‘En er is nog iets anders waar ik graag een lans voor wil breken, dat breder is dan mijn eigen project. Met Design Your Life volgen we geen vooraf dichtgetimmerde procedure, maar staan we open voor wat zich voordoet tijdens het onderzoek. In de wetenschap is veel dogmatisme, merk ik. De neiging is dat alles op voorhand moet worden vastgelegd in een rigide onderzoeksprotocol. Als dat de eis wordt, zouden wij ons onderzoek niet meer kunnen doen. Ik wil ervoor pleiten dat die vrijheid om dingen te ontdekken een plek houdt – wetenschap is geen kwestie van simpelweg op voorhand bepaalde stapjes volgen.’
Wilma: ‘Ja, het proces moet z’n verloop kunnen hebben en nieuwsgierigheid is de drijvende kracht van de onderzoeker. Die moeten we ruim baan geven.’
Jelle van Dijk vindt naast technologie ook terminologie belangrijk. Hij probeert zoveel mogelijk de 'Kenny terms' te gebruiken. Kenny onderzocht met zijn collega's welke woorden autisten zelf graag gebruiken en horen.