Beter geïnformeerd, betere zorg: optimaliseren van borstkankerinformatie presentatie op basis van individuele voorkeuren
Het PERSONA project
Wanneer een patiënt de diagnose borstkanker krijgt, begint er een uitdagende en emotionele periode. Goed geïnformeerd zijn is essentieel om hier goed doorheen te komen. Kankerpatiënten vinden het moeilijk om adequate informatie over hun ziekte te krijgen, op een manier die past bij hun persoonlijke voorkeuren en behoeften.
Om patiënten in staat te stellen deel te nemen aan gedeelde besluitvorming, moet informatie begrijpelijker worden gemaakt. Er zijn al eerder pogingen gedaan om de inhoud van informatie te personaliseren. Het op maat maken van de presentatie van informatie (zoals hoeveelheid, timing, complexiteit, perspectief, stijl en navigatie) was echter nog niet eerder onderzocht.
Wij ontwierpen richtlijnen voor gepersonaliseerde presentaties van digitale informatie voor en met borstkankerpatiënten. Het project gebruikte een mensgerichte aanpak waarbij niet alleen patiënten werden betrokken door middel van focusgroepen, vragenlijsten, co-designsessies en evaluatie, maar ook aanbieders van digitale informatie zijn betrokken.
Het resulterende framework
Het framework is ontwikkeld met behulp van de ontwerpcyclus van Wieringa en de design thinking-methodologie met een mensgerichte ontwerpfilosofie. De behoeften van de verschillende belanghebbenden werden geïdentificeerd en gecombineerd in vereisten. Oplosingsmogelijkheden werden onderzocht om aan de opgestelde vereisten te voldoen.
Tijdens de verschillende onderzoeksfasen werden meerdere algemene suggesties gedaan, zoals het bevorderen van vertrouwen, het gebruik van expliciete kopjes of het hebben van een duidelijke en intuïtieve startknop. Hoewel ze waardevol zijn voor informatievoorziening, zullen ze niet worden herhaald in het framework, omdat ze niet specifiek zijn voor personalisatie.
De bronnen van de op maat gemaakte elementen zijn de eerdere stappen van het PERSONA project. Deze bronnen zijn onder andere het literatuuronderzoek (L), de stakeholderanalyse (S), de evaluatie van de reis van de patiënt in focusgroepen (F), de afstemming op een bredere populatie via een vragenlijst (Q), co-designsessies met experts (CE) en patiënten (CP) en de evaluatie van de gedragsintentie (E) met behulp van het klikbare prototype. De meeste voorgestelde maatwerkoplossingen zijn gebaseerd op meerdere van deze stappen.
Het framework is opgesteld in tabelvorm. De rijen laten zien 'waarom' een bepaald element van het raamwerk zou kunnen worden geïmplementeerd. De waarom's hebben betrekking op de eisen van de belanghebbenden van de gebruiker. De kolommen van de tabel tonen het 'wat' en worden weergegeven door de verschillende ontwerpelementen die kunnen worden gebruikt voor maatwerk. De cellen laten zien 'hoe' aanpassingsopties kunnen worden gebruikt binnen een ontwerpelement om aan specifieke eisen te voldoen. De haalbaarheid zoals bepaald door de stakeholdervereisten van de platformeigenaar wordt beoordeeld per 'hoe' in de tabel met stippen die een hoge (groen), gemiddelde (oranje) en lage (rood) haalbaarheid aangeven. Hoge haalbaarheid wordt beschouwd als relatief eenvoudig te implementeren en te onderhouden. Middelmatige haalbaarheid zal naar verwachting in eerste instantie meer werk vergen om te implementeren, maar is gemakkelijk te onderhouden. Lage haalbaarheid zal naar verwachting na verloop van tijd veel onderhoud vergen. De bouw van het klikbare prototype werd gebruikt als referentie bij het maken van de schattingen.
