wat houdt deelname aan dit onderzoek in?
Als u mee wilt doen aan het onderzoek is het goed om te weten wat dit precies inhoudt. Op deze pagina kunt u meer lezen over het hoe, wat, wie en wanneer van het onderzoek. Als u daarrna nog vragen heeft, kunt u contact met ons opnemen via de contact pagina.
- Waarom deelnemen?
Door deel te nemen aan dit onderzoek, kunt u toekomstige kankerpatiënten helpen een moeilijke tijd door te komen. Met uw input kunnen we er samen voor zorgen dat de app goed aansluit bij hun wensen en behoeften.
Ook kan het voor uzelf leuk en nuttig zijn om mee te doen. Lees hieronder verder bij 'Wat zijn de voor- en nadelen van deelname?'.
- Hoe werkt het aanmelden?
Wie
Mensen die recent (+- 6-12 maanden geleden) een diagnose van kanker hebben gehad en tijd, zin en motivatie hebben om mee te doen aan workshops en/of een interview.
Twijfelt u of u hieraan voldoet? Neem dan contact op met uw vragen, of meldt u aan zodat we uw deelname samen kunnen bespreken.
Wanneer
De aanmelding is zo snel mogelijk (we zoeken nu in december 2018 vooral mensen voor de interviews). U kunt zich op een later moment ook nog aanmelden voor workshops of interviews die in een later stadium plaatsvinden.
Workshops en/of interview
Als u zich aanmeldt voor het onderzoek, kunt u worden uitgenodigd voor een aantal workshops en/of een interview. In het aanmeldformulier kunt u uw voorkeur aangeven (workshops of interview of allebei). Wij proberen hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Waar u precies voor wordt uitgenodigd kan afhangen van het aantal aanmeldingen. Als u het hier niet mee eens bent of toch niet meer mee kunt/wilt doen kunt zich altijd afmelden (zonder dat u hiervoor een reden hoeft te geven).
- Hoe zien de workshops eruit?
De workshops duren maximaal 4 uur en vinden plaats in Enschede op de Universiteit of in Groningen in het UMCG (afhankelijk van uw regio). In de workshops zullen patiënten, verpleegkundigen, onderzoekers en programmeurs aanwezig zijn (ongeveer 12 personen).
Tijdens de workshop zullen we uw ervaringen bespreken en bedenken we met creatieve spellen en brainstorm-methodes hoe de zelfcompassie app eruit gaat zien. Het kan bijvoorbeeld zijn dat de onderzoekers voorbeelden hebben van zelfcompassie oefeningen waarvan zij denken dat die goed in de app passen. U kunt deze oefeningen dan uitproberen en uw mening geven. Een ander voorbeeld is dat u met behulp van materialen zelf een proefversie van de app maakt. De proefversie gebruiken we dan om samen een goed beeld te krijgen van de kenmerken en het uiterlijk van de app. We proberen zo op een leuke manier samen de zelfcompassie app te maken. Er is voldoende gelegenheid om uw ervaringen te delen met andere deelnemers.
- Hoe gaan de interviews?
Als u meedoet aan een interview, dan wordt u eerst gevraagd om twee weken lang een aantal zelfcompassie oefeningen thuis uit te proberen. Dit kost ongeveer 10 minuten per dag. Daarna maakt een onderzoeker een afspraak met u voor een interview (afhankelijk van uw voorkeuren bij u thuis, op een neutrale plek of telefonisch). De onderzoeker stelt u vragen over uw ervaringen met de oefeningen en uw ervaringen in het algemeen in de periode na uw diagnose. Het interview duurt ongeveer een uur.
Voor de zelfcompassie oefeningen mogen we gebruik maken van de audio-oefeningen van BFC Mindfulness & Compassie, ingesproken door Barbara Doeleman – van Veldhoven. Indien u meedoet krijgt u een overzicht van de oefeningen met wat achtergrondinformatie toegestuurd.
- Hoe kan ik nog meer bijdragen?
Nu we dichter bij het programmeren van de app komen, hebben we ook af en toe mensen nodig die delen van de app willen uitproberen. Dit kan om de inhoud gaan (bijv. spreken de tekst en afbeeldingen aan?) of om of de app goed werkt (bijv. zijn alle knoppen duidelijk?). Soms kunnen we dit in de thuissituatie doen en soms op locatie (in overleg met u). Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.
- Wanneer vindt het onderzoek plaats?
De workshops zijn gestart in november 2018 en lopen tot februari 2020. De workshops worden ongeveer om de twee maanden gehouden. De interviews vinden ook in deze periode plaats, naar verwachting tot aan de zomer van 2019. Als u zich aanmeldt kunnen we de data met u bespreken.
- Door wie wordt het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit Twente (afdelingen Psychologie, Gezondheid & Technologie en het DesignLab) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). We werken samen met oncologen, verpleegkundigen en medisch psychologen uit het UMCG en het Medisch Spectrum Twente (MST). Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het KWF.
Daarnaast werken er adviseurs van andere organisaties mee, zoals het Centre for Collaborative Care and Decision Making uit Oslo, de patiëntenvertegenwoordiging van de Borstkankervereniging Nederland, het Integraal Kankercentrum Nederland en het Trimbos Instituut. Ook zullen er programmeurs aan het project meedoen die de uiteindelijke versie van de app gaan maken.
- Wat zijn voor- en nadelen van deelname?
Voordelen:
- U kunt een bijdrage leveren aan het ontwikkelen van een app die in de toekomst andere mensen met kanker kan helpen om een moeilijke tijd door te komen. Door uw bijdrage kunnen we ervoor zorgen dat de app goed aansluit bij mensen met kanker.
- U maakt kennis met zelfcompassie oefeningen, waarvan bekend is dat ze het welzijn van mensen kunnen vergroten.
- U kunt deelnemen aan leuke workshops samen met andere mensen met kanker en/of u kunt uw ervaringen kwijt in individuele interviews.
Nadelen:
- Deelname aan het onderzoek kost tijd (ongeveer 4 uur per workshop en/of 1 uur voor de interviews, plus opdrachtjes of oefeningen voor thuis). Indien u het druk heeft of weinig tijd over heeft, kan dit stressvol zijn.
- U wordt gevraagd om uw ervaringen te delen over de periode nadat u de diagnose van kanker kreeg. Als u hier niet aan toe bent dan kan dit een nadeel zijn.
- Wat gebeurt er met mijn gegevens?
welke gegevens bewaren wij en hoe?
Uw persoonlijke gegevens, uw antwoorden op interviewvragen en de informatie die we uit de workshops halen worden vertrouwelijk behandeld en gecodeerd opgeslagen. Dit betekent dat er een code wordt gekoppeld aan uw gegevens, die niet naar u te herleiden is. Uw antwoorden op vragen en de informatie die we uit de workshops halen worden apart van uw persoonlijke gegevens bewaard. Als de onderzoekers iets schrijven over het onderzoek, zal niet te achterhalen zijn wie wat gezegd heeft.
Van de workshops worden audio & video opnames gemaakt en van de interviews worden audio opnames gemaakt. Deze opnames worden opgeslagen op een beveiligde server van de Universiteit Twente. De opnames worden getranscribeerd (= uitgeschreven in tekst) en alleen gebruikt door de onderzoekers voor de doeleinden van dit onderzoek.
hoe lang bewaren wij uw gegevens?
Wij zijn verplicht uw onderzoeksgegevens en persoonsgegevens minimaal 10 jaar te bewaren (los van elkaar). Daarvoor geeft u toestemming als u meedoet aan dit onderzoek. Zie voor meer informatie de Nerlandse Gedragscode voor Wetenschapsbeoefening.
kan ik mijn gegevens inzien?
Wanneer u uw gegevens wilt inzien, kunt u tijdens de looptijd van dit onderzoek contact opnemen met de onderzoeker.
Privacy
Uw gegevens worden alleen voor dit onderzoek gebruikt en met niemand anders gedeeld.
- Krijg ik een vergoeding?
Wij kunnen geen beloning bieden voor deelnemers. U krijgt wel een reiskostenvergoeding.
- Wat gebeurt er als ik niet meedoe?
U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. U hoeft niets te tekenen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet wilt meedoen. Als u patiënt bent, krijgt u gewoon de behandeling die u anders ook zou krijgen. Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het onderzoek.