Projecten The ageing brain

Wel of geen pacemaker voor de hersenen

Wel of geen pacemaker voor de hersenen?

Deep Brain Stimulation (DBS) wordt ook wel de pacemaker voor de hersenen genoemd. Deze nieuwe technologie is een mogelijke behandelingsvorm voor patiënten met Parkinson of een psychiatrische problematiek. Zij kunnen zich moeilijk een voorstelling maken van wat DBS met hen doet en wat de eventuele bijwerkingen kunnen zijn. Ze vragen zich af: Ben ik wie ik wil zijn, als breintechnologie mijn lichamelijk en psychisch functioneren beïnvloedt?

Gerben Westerhof onderzoekt de verhalen en ervaringen van patiënten en betrekt daarbij ook hun omgeving en de behandelend artsen.  De resultaten van zijn onderzoek moeten leiden tot beargumenteerde verbeteringen in het zorgproces rondom DBS. Patiënten kunnen aan de hand van mogelijke scenario’s beter inschatten wat op hen afkomt en beter een beslissing nemen of ze wel of niet Deep Brain Stimulation willen ondergaan. Artsen kunnen hun patiënten beter voorbereiden en begeleiden in dit proces.

Westerhof verwacht dat deze technologie in de toekomst de kwaliteit van leven van meer patiënten met Parkinson of een psychische stoornis zal verbeteren. ‘DBS is een groeimarkt, een technologie die in de toekomst steeds meer zal worden verfijnd en steeds vaker zal worden gebruikt.’

Het probleem

Patiënten met de ziekte van Parkinson worden vaak behandeld met medicijnen, die het beven en trillen van de ledematen onderdrukken. Wanneer deze medicijnen niet werken, wordt de laatste jaren een ander middel ingezet tegen een tremor: Deep Brain Stimulation (DBS). Patiënten krijgen dan elektroden in het brein ingebracht om bepaalde hersengebieden te stimuleren. Ook bij psychische stoornissen, zoals dwangstoornissen, wordt deze behandeling experimenteel toegepast.

Deep Brain Stimulation heeft echter ook nadelen. Patiënten kunnen last krijgen van soms ingrijpende veranderingen in hun gedrag. Veel patiënten veranderen in hun cognitieve vaardigheden of in hun gevoelshuishouding. ‘Ze hebben het zelf niet altijd door, maar hun omgeving wel’, zegt Gerben Westerhof, adjunct-hoogleraar psychologie aan de Universiteit Twente. ‘Het kan zijn dat bepaalde remmingen wegvallen en dat iemand door DBS in een permanente roes verkeert. In extreme gevallen kan dat leiden tot bijvoorbeeld veel geld uitgeven of vreemdgaan.’ 

Dit alles maakt dat Deep Brain Stimulation (DBS) veel medisch-technologische, persoonlijke en ethische dilemma’s oproept. Patiënten vragen zich af wat de gevolgen van deze technologie voor hen zijn, artsen weten nog niet goed hoe ze daarmee rekening moeten houden.

Mijn onderzoek

Het onderzoek van Gerben Westerhof richt zich op twee groepen: patiënten met Parkinson en patiënten met een psychiatrische problematiek.

  • In het eerste deelonderzoek worden levensverhalen van DBS-patiënten en hun naasten onderzocht. Hoe ervaren ze de ingreep, hoe kijken ze tegen hun ziekte aan, wat is hun identiteit?
  • Het tweede deelonderzoek bestudeert de verhalen van patiënten en hun naasten voor, tijdens en de behandeling. Welke verwachtingen, zorgen en angsten hebben patiënten ten aanzien van Deep Brain Stimulation? Wat beïnvloedt uiteindelijk hun keuze? Hoe veranderen hun opvattingen over de tijd? Komen verwachtingen en angsten ook uit, of niet?
  • In het derde deelonderzoek worden de gesprekken tussen arts en patiënt onderzocht. Vraagt de arts voldoende door? Wat brengt de patiënt zelf in? Hoe kan de communicatie tussen beiden beter verlopen?
  • Gebaseerd op alle resultaten stellen de onderzoekers in het vierde deelonderzoek verschillende scenario’s op. Elk scenario staat voor een bepaald type patiënt. Zo ontstaat een systematiek aan de hand waarvan artsen en patiënten beter een inschatting kunnen maken wat ze kunnen verwachten van DBS en welke keuze ze moeten maken.

Een promovendus zal het onderzoek vier jaar lang uitvoeren onder begeleiding van een multidisciplinaire begeleidingsgroep. Er is nauwe samenwerking met medische centra waar de DBS-behandeling plaatsvindt (Medisch Spectrum Twente en Academisch Medisch Centrum Maastricht) en met de Parkinson-patiëntenvereniging.

Mijn droom

De droom van Gerben Westerhof is dat Deep Brain Stimulation de kwaliteit van leven van meer patiënten met Parkinson of een psychische stoornis zal verbeteren. ‘DBS is een groeimarkt, een technologie die in de toekomst steeds meer zal worden verfijnd en steeds vaker zal worden gebruikt. Dit onderzoek kan ertoe bijdragen dat patiënten een betere afweging kunnen maken of DBS voor hen een geschikte behandeling is. Door een verbeterde communicatie tussen arts en patiënt zal de kwaliteit van leven toenemen.’

Uiteindelijk zal een patiënt zich straks kunnen spiegelen aan meerdere scenario’s en beter kunnen bepalen welke het beste bij hem of haar past, hoopt Westerhof. ‘Technologie bepaalt wie we zijn, onze persoonlijkheid. Dat kan Deep Brain Stimulation zijn, maar ook bijvoorbeeld een looprobot.  Dit roept allerlei medisch-technologische, persoonlijke en ethische dilemma’s op: ben ik met de technologie de persoon die ik graag wil zijn? Het draait om de vraag hoe je technologie optimaal kunt inzetten, op een wijze die past bij wat mensen willen. Met dit onderzoek denken we bij te dragen aan betere zorg.’

Wie is Gerben Westerhof

Prof. dr. Gerben Westerhof is adjunct-hoogleraar psychologie aan de Universiteit Twente en directeur van het Levensverhalenlab van het onderzoeksinstituut IGS. Hij is geïntrigeerd door de manier waarop mensen in de loop van hun leven betekenis geven aan hun persoonlijke ervaringen door middel van verhalen. Hij onderzoekt hoe de wijze waarop verhalen worden verteld kan bijdragen aan (geestelijke) gezondheid. Over deze onderwerpen schreef hij meer dan honderd wetenschappelijke en populaire publicaties, waaronder (samen met prof. dr. Ernst Bohlmeijer) het studieboek Psychologie van de levenskunst en het zelfhulpboek Op verhaal komen.

Endorsement

‘Als hoogleraar neurochirurgie en neurowetenschap doe ik translationeel onderzoek, waarbij ik nieuwe inzichten toepas in klinische behandelingen. Verbeteringen en toepassingen van neuromodulaire behandelingen, zoals Deep Brain Stimulation, hebben mijn bijzondere aandacht. Vanuit mijn klinisch werk weet ik dat de behandeling grote impact kan hebben op het leven van patiënten. Juist innovatie in behandelingen gaat gepaard met onzekerheid. Maar ook na de behandeling is intensieve samenwerking tussen arts en patiënt nodig. Het voorgestelde onderzoek draagt bij aan een verbetering van de behandeling doordat op systematische wijze het patiënt perspectief en de communicatie tussen arts en patiënt worden onderzocht. Door de interdisciplinaire aanpak van het project worden nieuwe inzichten verkregen, die toepasbaar kunnen worden gemaakt in de begeleiding van patiënten in de klinische praktijk. Het is daarom belangrijk dat dit vernieuwende onderzoek doorgang kan vinden. Zo belangrijk, dat ik mijn afdeling er graag aan verbind om dit onderzoek te laten slagen.’

 

Prof. dr. Yasin Temel, neurochirurg en hoogleraar neurochirurgie en neurowetenschap aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum

Uw steun

Onderzoeker Gerben wil de gever graag een kijkje geven in de keuken van zijn Levensverhalenlab, onderdeel van het onderzoeksinstituut IGS (Institute for Innovation and Governance Studies) aan de Universiteit Twente. ‘We laten graag zien hoe we systematisch onderzoek naar zoiets subjectiefs als levensverhalen en hoe we de kennis die dat oplevert, toepassen in zorg en behandeling.’

Het Levensverhalenlab ontwikkelt interventies voor de klinische praktijk. Een van de meest concrete voorbeelden daarvan is Op verhaal komen, een zelfhulpboek voor mensen met depressieve klachten. Insteek is dat patiënten leren om afstand te nemen van negatieve verhalen en zich trainen om het positieve van bepaalde gebeurtenissen in te zien. ‘Uiteraard is het boek beschikbaar voor donateurs. Daarnaast kunnen we lezingen organiseren en deskundigen uitnodigen om een beter beeld te geven van Deep Brain Stimulation. Alles is bespreekbaar.’