Patiëntparticipatie betekent samenwerken aan beter onderzoek
Wat als de patiënt niet alleen de ontvanger van zorg is, maar ook een actieve rol speelt in het onderzoek dat de toekomst van onze zorg bepaalt? Precies dat is hetgeen wat we nodig hebben in wetenschappelijk onderzoek. Patiënten zijn geen nummers, maar mensen voor wie het onderzoek wordt gedaan. Bovendien krijgen ze steeds zelf een stem in hoe onderzoek eruit ziet. Niet alleen als deelnemers, maar als volwaardige sparringpartners. Daar is ook een term voor: patiëntparticipatie. Patiënten met artrose spelen een grote rol bij de verschillende onderzoeken van TopTreat. We vinden het namelijk belangrijk dat zij meedenken met de onderzoekers. Die samenwerking staat daarom ook centraal in dit werkpakket.
Van deelnemer tot gelijkwaardige partner in onderzoek
We spreken van patiëntparticipatie wanneer patiënten samenwerken met onderzoekers om hun onderzoek te verbeteren. Hun perspectief en ervaringskennis kunnen ons namelijk heel veel brengen. Dat betekent dus niet het deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, maar echt het meedenken met alle fases waar onderzoek zich in kan begeven. Patiënten kunnen op veel manieren bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Denk daarbij aan het stellen van kritische vragen of het geven van (on)gevraagd advies, maar patiënten en onderzoekers kunnen ook gelijkwaardig aan elkaar samenwerken. Soms kunnen patiënten zelfs de volledige regie hebben over het onderzoek. Door al deze verschillende rollen is er voor iedereen een geschikte manier om bij wetenschappelijk onderzoek aan te sluiten.
Samenwerking in beeld: leren en verbeteren tijdens het onderzoek
Veel projecten beginnen met een vorm van patiëntparticipatie en evalueren het samenwerkingsproces pas aan het einde. Die evaluatie gebeurt maar weinig tijdens het onderzoek, terwijl de behoeftes misschien veranderen over de tijd. Die samenwerking moet dus beter gemonitord worden, maar we weten nog niet wat de beste manier is om dit te doen. Doordat patiënten bij alle onderzoeken van TopTreat meedenken, willen we onderzoeken hoe deze samenwerking verloopt over de tijd. Wat gaat goed? En waar lopen onderzoekers en patiënten tegenaan? Door dit in kaart te brengen en te combineren met bestaande kennis, kunnen we een praktisch draaiboek maken om patiëntparticipatie beter te monitoren. Daarnaast kan deze groep ook zelf onderzoeksvragen hebben. Samen gaan we een nieuwe onderzoeksvraag opstellen en waar mogelijk deze ook samen beantwoorden. We kunnen tenslotte enorm veel van elkaar leren. Het resultaat? Onderzoek dat aansluit bij behoeften, problemen en wensen van patiënten en daarmee ook impact maakt.
