Bij Universiteit Twente werken we aan het verbinden van ons wetenschappelijk onderzoek met de samenleving. Eén van de manieren waarop we dat doen is UTwente.nl/meedoen (MEEDOEN), een platform voor onderzoeksprojecten die de inbreng van burgers vragen - in welke vorm dan ook. Een mooi voorbeeld hiervan is het project Direct-DCIS, dat zo succesvol co-onderzoekers wist te bereiken.
Direct-DCIS
Direct-DCIS is een NWA-project van 8 jaar gericht op onderzoek naar Ductal Carcinoma in Situ (DCIS), een mogelijk voorstadium van borstkanker. In dit consortium* onder leiding van het Nederlands Kanker Instituut (NKI), werkt de UT nauw samen met onder andere het Nivel en de Borstkanker Vereniging Nederland. Vanuit de UT zijn verschillende onderdelen betrokkenen, waaronder DesignLab en BMS via Ria Wolkorte (universitair docent BMS), Sabine Siesling (hoogleraar BMS en verbonden aan IKNL), Miriam Mogana (promovendus BMS) en ook Techmed. In dit project zijn twintig co-onderzoekers gevonden die allemaal de diagnose DCIS kregen.
In een gesprek met Maya van den Berg, Programma Manager bij DesignLab en in dit onderzoek verantwoordelijk voor de begeleiding van co-onderzoekers, horen we over haar ervaring met MEEDOEN.
Wat levert MEEDOEN op voor onderzoekers?
“MEEDOEN bood ons de mogelijkheid om een wervingspagina te maken waarin alle benodigde informatie overzichtelijk werd gepresenteerd. Er wordt meegekeken en meegedacht over de teksten waardoor alles op een aantrekkelijke en volledige wijze online komt te staan. Deelnemers (in dit geval co-onderzoekers) komen allemaal op dezelfde plek binnen, waardoor het heel overzichtelijk is,” vertelt Maya. "Het was geen anoniem inschrijfformulier; er zat iemand achter die meekijkt en deelnemers door het proces begeleidt. Dit maakte het uitnodigend en zorgde ervoor dat mensen echt wilden meedoen." Er werden dan ook snel voldoende deelnemers gevonden via MEEDOEN.
Positieve reacties van deelnemers
De deelnemers aan Direct-DCIS worden door Maya begeleid door het project waar ze als co-onderzoekers deelnemen. Maya vertelt: “Dit is echt citizen science en het is mooi om te zien hoe waardevol dat is." Deelnemers geven aan dat zij zich gehoord en gewaardeerd voelden. In een veilige en constructieve omgeving kunnen zij hun persoonlijke ervaringen delen. Dit zorgde voor een gevoel van gemeenschap onder de deelnemers. Maya licht toe: “De vrouwen vinden een gemeenschap waarmee zij zich kunnen identificeren, wat bijdraagt aan de waarde van hun deelname."
Het proces: Van startbijeenkomst tot maandelijkse updates
Na de werving van de co-onderzoekers via MEEDOEN werden online kennismakingsgesprekken gevoerd. Enkele deelnemers vielen tussentijds af, ze waren toch te druk of hadden een andere verwachting van de samenwerking. Voor 15 co-onderzoekers werd vervolgens een startbijeenkomst georganiseerd om ze bekend te maken met het project en het bespreken van de werkwijze. Daarna volgden maandelijkse bijeenkomsten, die nog steeds plaatsvinden, waarin de voortgang wordt besproken en iedereen zijn of haar bevindingen kan delen. Deze bijeenkomsten bieden niet alleen inzicht in het onderzoeksproces, maar geven de co-onderzoekers ook de mogelijkheid om actief hun ervaringen uit te wisselen.
Wat nemen we mee naar de toekomst?
Het succes van Direct-DCIS via MEEDOEN toont de waarde van een plek waar burgers zich op een laagdrempelige manier kunnen inschrijven voor onderzoek. "Het werkt!" aldus Maya. Niet alleen kunnen onderzoekers deelnemers aan hun onderzoek werven, maar er is ook de mogelijkheid om de voortgang en uitkomsten van het project terug te koppelen aan de deelnemers. Op die manier ontstaat er een open communicatie, die essentieel is voor succesvolle burgerwetenschap.
Meer weten?
Met MEEDOEN hopen we dat meer onderzoekers de stap zetten om burgers te betrekken bij hun onderzoek, in welke vorm dan ook. Zo biedt het bijvoorbeeld een unieke kans voor co-creatie en versterkt de band tussen de UT en de maatschappij. MEEDOEN wordt gecoördineerd door Citizen Science Hub Twente. Wil je meer weten? Kijk dan op utwente.nl/meedoen of neem contact op met Saskia Baas
*Direct-DCIS brengt een groot consortium samen onder leiding van het Nederlands Kanker Instituut (NKI). Het projectteam bestaat verder uit verschillende universitair medisch centra en bedrijven. Penvoerder namens het consortium: prof. J. Wesseling (Nederlands Kanker Instituut). Het consortium bestaat verder uit: Nederlands Kanker Instituut, NWO-institutenorganisatie, Radboud Universitair Medisch Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Erasmus Universiteit Rotterdam, Universiteit Twente, Technische Universiteit Delft, NIVEL - Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, Department of Research, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Dear Health, IQVIA, Screenpoint Medical, BOOG - Borstkanker Onderzoek Groep, Borstkankervereniging Nederland, RIVM – Centrum voor Bevolkingsonderzoek, Stichting PALGA, Integraal Kankercentrum Nederland.
Image credit: CRUK, Cancer Grand Challenge PRECISION Consortium
