Het risico op terugkeer van borstkanker verschilt voor iedere patiënt. Toch is de nacontrole volgens de huidige richtlijn voor iedereen hetzelfde. Het NABOR-project (NA BORstkanker) onderzoekt of de nazorg en nacontrole van deze patiëntgroep meer op maat aangeboden kan worden. De studie volgt vanaf volgend jaar 1040 vrouwen in tien ziekenhuizen in Nederland. Het project wordt met een subsidie van 1,5 miljoen euro gefinancierd vanuit het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZEGG) van ZonMw.
De studie duurt zes jaar en brengt over een periode van twee jaar na de start van de follow-up (dus ongeveer drie jaar na diagnose) de (kosten)effectiviteit van gepersonaliseerde nacontrole en nazorg bij borstkanker in kaart. Nacontrole richt zich op het vroeg vinden van terugkeer van borstkanker in de behandelde borst, de oksel of de andere borst. Nazorg richt zich op bijwerkingen en (late) psychosociale klachten van de behandeling en wordt op verschillende manieren aangeboden.
De landelijke richtlijn van nacontrole is gelijk voor iedereen die curatief aan borstkanker behandeld is: meestal een jaarlijks polibezoek aangevuld met beeldvormende diagnostiek (een mammografie of MRI) om eventuele terugkeer van de ziekte tijdig te kunnen opsporen. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat INFLUENCE, een model om de kans op terugkeer van ziekte te voorspellen, kan helpen om de follow up op maat aan te bieden. Patiënten met een laag risico op terugkeer van ziekte hoeven daarmee niet onnodig belast te worden met intensieve follow-up-schema’s. Het is lastig voor patienten om hun eigen risico in te schatten en ze hebben angst voor terugkeer. Tevens geven patienten aan een grote behoefte te hebben aan samen te beslissen over hun nazorg. Bovendien kunnen zorgkosten worden bespaard.
Afwijken van richtlijn is al aan de orde
Prof. dr. Sabine Siesling, vanuit Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Universiteit Twente (TechMed Centrum) betrokken bij het NABOR-project: ‘We zien nu al op basis van real-world data dat ziekenhuizen de nacontrole anders inrichten en afwijken van de richtlijn*. Op basis van cijfers tussen 2009 en 2019 van vier grote ziekenhuizen zien we bijvoorbeeld dat de polibezoeken vaker plaatsvinden, maar beeldvormende diagnostiek minder vaak. In het NABOR-project koppelen we de inrichting van de follow-up aan het risico op terugkeer van borstkanker op basis van INFLUENCE 2.0.’
Kwaliteit van leven verschillend ervaren
Ook ervaart iedere vrouw de kwaliteit van leven verschillend. Zo blijkt uit onderzoek dat 29 procent van de vrouwen die borstkanker hebben gehad, geen last heeft van bijwerkingen van de behandeling en een goede kwaliteit van leven ervaart, terwijl dat voor 15 procent juist het tegenovergestelde is: zij hebben veel last van bijwerkingen of late effecten en hebben meer behoefte aan nazorg dan een patiënt die dat niet heeft. Dr. Bart Knottnerus, programmaleider bij het Nivel vult aan: ‘Daarnaast is de angst voor terugkeer van de ziekte voor iedere patiënt anders. Juist daarom is het goed in kaart te brengen wat het effect is van een gepersonaliseerde behandeling van deze patiënten. Vermindert het de zorgen om kanker? Verbetert dit de kwaliteit van leven? Nemen de zorgkosten af? Op dit soort vragen hopen we antwoorden te krijgen.’
Risicomodellen
INFLUENCE 2.0, dat wordt ingezet binnen het NABOR-project, is een model waarbij op basis van verschillende kenmerken wordt berekend hoe groot het risico is op terugkeer van ziekte bij de patiënt. De resultaten worden met de patiënt besproken. Met behulp van een keuze ondersteuningstool kiezen arts en patiënt vervolgens samen hoe ze het nacontroletraject verder inrichten. Daarnaast wordt een gespreksondersteuner ontwikkeld waarmee de behoefte aan nazorg in kaart wordt gebracht en handvatten worden gegeven voor het opstellen van een nazorgplan.
Over het NABOR-project
De NABOR-studie wil 1040 vrouwen met niet-uitgezaaide borstkanker volgen tot twee jaar na de start van de follow-up (dat is ongeveer drie jaar na diagnose). Het design van de studie is een zogeheten ‘multiple interrupted time series design’, waarbij alle ziekenhuizen eerst patiënten includeren volgens de huidige standaarden. Vervolgens zullen zij stapsgewijs overstappen op het aanbieden van gepersonaliseerde nacontrole- en nazorgplannen. Na afloop worden de twee groepen met elkaar vergeleken: op basis van data en vragenlijsten wordt in kaart gebracht wat de zorgen om kanker zijn, hoe de kwaliteit van leven is ervaren, wat het effect is op terugkeer van de ziekte, gedeelde besluitvorming, risicoperceptie, patiënttevredenheid, zorggebruik en wat de kosteneffectiviteit is.
De NABOR-studie is een gezamenlijk initiatief van Borstkankervereniging Nederlands (BVN), de BOrstkanker Onderzoeks Groep (BOOG), IKNL, Universiteit Twente en onderzoeksinstituut Nivel. De keuze-ondersteuningstool voor het nacontroletraject is een doorontwikkeling van de tool die is ontwikkeld binnen het ‘Experiment uitkomstindicatoren’ van SANTEON. Daarnaast sluiten de multidisciplinaire teams uit deelnemende ziekenhuizen en andere zorgorganisaties aan bij het project.
(*) In meerdere richtlijnen wordt de follow-up beschreven, bijvoorbeeld in de ‘NABON-richtlijn mammacarcinoom’ en NHG
Tekst en afbeelding: IKNL
