Vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie

Title: UMC Utrecht: Evaluatie van een psychosociale e-health interventie voor partners van ALS patiënten

 

Type of assignment:                  MA

Internal or external?:                 external: location UMC Utrecht

Maximum number of students:  1     

Individual collecting of data?     Yes

Type of research:                       qualitative

Description of the assignment:

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende

aandoeningen van het zenuwstelsel. De eerste verschijnselen zijn vaak verminderde kracht in de armen of benen, of moeite met spreken, slikken of ademen. Wanneer de zenuwcellen afgestorven zijn kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen en raakt de patiënt verlamd. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen.

 

Patiënten met ALS worden gedurende het ziekteverloop steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep. Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

 

Vanuit het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS Centrum is er een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. De interventie bestaat uit 1 face-to-face bezoek van een psycholoog, 6 online begeleide modules en een telefonisch gesprek. Daarnaast is er mogelijkheid tot lotgenotencontact. Het doel van de interventie is dat partners een groter gevoel van controle gaan ervaren over het uitvoeren van de zorgtaken. Op dit moment zijn we aan het onderzoeken wat de effectiviteit van de interventie is. Naast de effectiviteit willen we graag meer weten over de ervaringen van mantelzorgers met het gebruik van het ondersteuningsprogramma.

 

Organisatie

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is een samenwerkingsverband tussen UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie. Het ALS Centrum Nederland is het expertise centrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. 

Who are we looking for?

Een enthousiaste student. Enige ervaring met kwalitatief onderzoek is gewenst.

What are we offering?

Een afstudeerplek waarin je kennis maakt met het werken in toegepast onderzoek vanuit een ziekenhuis setting. Je krijgt inzicht in de principes van blended care en de ervaringen hiermee.

More information?:  Jessica de Wit, 0652783062 of j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl

Supervisor:

Jessica de Wit, psycholoog en onderzoeker in opleiding

Carin Schröder, GZ-psycholoog

Additional  https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/ondersteuningsprogramma-partners-mensen-als-psma/