Nederlandse Samenvatting

Dit proefschrift gaat over hoe mensen omgaan met technologie waar het hun gezondheid betreft. Het onderzoek spitst zich toe op informatie- en communicatietechnologie zoals die de laatste tien jaar sterk is doorgedrongen in ons dagelijks leven. Veel factoren spelen een rol in de wisselwerking tussen deze technologie en de mens die haar gebruikt. Enkele daarvan hebben we onderzocht in verschillende studies. De onderzochte technologieën zijn bedoeld om ‘waarde’ toe te voegen aan wat hun gebruikers nodig hebben op het gebied van gezondheid en zorg. De centrale onderzoeksvraag van dit proefschrift betreft dan ook de waarden die deze gezondheidstechnologieën toevoegen in termen van informatie, verandering en communicatie. Hebben ze werkelijk waarde toegevoegd, welke waarden, en in welke mate? Welke factoren bevorderen of belemmeren de acceptatie en het gebruik? Zijn er onbedoelde nadelen gevonden? Kan de toegevoegde waarde ook vermeerderd worden? Wat kunnen we van deze en andere ervaringen leren om dergelijke technologieën te verbeteren en de gezondheidszorg te vernieuwen? Deze en andere, van de centrale onderzoeksvraag afgeleide, vragen komen in de studies aan de orde. Wat de studies naast hun inhoudelijke verwantschap verbindt, is de sociaalwetenschappelijke benadering van het onderwerp. Daarin hebben we gebruik gemaakt van traditionele en kwantificerende methoden in combinatie met meer interpretatieve en kwalitatieve methoden. Dat wordt wel een ‘mixed-methods design’ genoemd, bedoeld om de verzameling van gegevens te verbeteren en tot een beter begrip van de onderzoeksproblemen te komen. In de Inleiding tot de artikelen wordt een aantal begrippen geïntroduceerd of toegelicht en wordt de onderzoeksvraag beschreven. Om te beginnen het begrip technologie. Daarover wordt al sinds mensenheugenis nagedacht; wat is het eigenlijk, hoe verhoudt zij zich tot wetenschap, wat doen wij er mee, en hoe beïnvloedt zij ons? Waar wetenschap vooral gaat om het begrijpen van de wereld, gaat technologie om het aanpassen daarvan. ‘Iets maken’ om te verbeteren wat er al is. De oude Grieken rekenden technologie dan ook tot hetzelfde domein als de geneeskunde of de muziek. Ook daar gaat het om de kunst het bestaan te veraangenamen. Vanuit een meer evolutionair perspectief kan zelfs worden gesteld dat de mens met technologie, hoe eenvoudig of hoe ingewikkeld ook, zichzelf of zijn omgeving zo aanpast dat zijn overlevingskansen (dat wil zeggen: de kansen op gezonde nakomelingen) verbeteren. De snelheid, het bereik en de invloed van technologieën op het dagelijks leven zijn onmiskenbaar toegenomen. Dat is nergens zo zichtbaar als op het vlak van de informatieen communicatietechnologie. Nog nooit was ingewikkelde technologie zo goedkoop, beschikbaar, modieus en alomtegenwoordig. Nog nooit kon informatie zó onmiddellijk, door zovelen, verspreid en gedeeld worden – op het moment zelf. Dat beïnvloedt ons gedrag, ons denken, voelen, en communiceren op een ingrijpende manier. Vooral de tweede generatie internet applicaties (Web 2.0) heeft het debat daarover op een ander plan gebracht. Voor wat betreft gezondheid en zorg kan de huidige mobiele eninternettechnologie de zorg ingrijpend vernieuwen en verbeteren. Juist omdat patiënten, hun familieleden en zorgverleners veel meer mogelijkheden hebben om met elkaar te communiceren en samen te werken. Daartoe moet nog wel het een en ander veranderen. In de houding van alle betrokkenen, in de vergoeding en in de organisatie van de zorg. Gezondheid is een belangrijke, universele waarde. Gezondheid hangt samen met welvaart, voorspoed en geluk. Wereldwijd proberen we daarom ziekten te voorkomen, te genezen en gezondheid te bevorderen. Op dit moment zijn er grote uitdagingen op dit gebied. Hoe gaan we die oplossen: de gevolgen vergrijzing, de toename van chronische ziekten, de hoge kosten van de zorg, de internationale ‘onzichtbare vijand’ van de infectieziekten enzovoorts. Voor al deze problemen wordt gedacht dat technologie kan bijdragen aan een oplossing. De laatste tien jaar zijn er op het gebied van medische technologie belangrijke vernieuwingen geweest. Deze hebben bijgedragen aan een betere en eerdere diagnostiek, aan betere behandeling, aan betere zelfzorg en het beter kunnen volgen van het ziektebeloop. In samenhang daarmee worden ook de mogelijkheden die informatie- en communicatietechnologie bieden voor gezondheid en gezondheidszorg de laatste jaren intensief bestudeerd. Dat wordt wel eHealth genoemd, waarbij de ‘e’ staat voor ‘elektronisch’ waarmee dan digitale apparatuur wordt bedoeld, die het contact tussen dokter - patiënt, dokter - dokter of patiënt - patiënt bewerkstelligt. Hoewel er geen eensluidende definitie van eHealth bestaat, zijn er inmiddels talloze studies, ook in Nederland, die laten zien dat eHealth kan bijdragen aan efficiëntie, (kosten-)effectiviteit, kwaliteit van zorg en tevredenheid van patiënten. Toch is eHealth, ondanks de hooggespannen verwachtingen, nog lang niet volledig opgenomen in de zorg. Er zijn allerlei financiële en wettelijke belemmeringen, maar ook psychologische, organisatorische en culturele oorzaken die dat in de weg staan. Bovendien is er een gebrek aan standaardisatie en interoperabiliteit. Vooral is er gebrek aan degelijk, wetenschappelijk bewijs voor langdurig effect. Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) voorziet de autoriteiten van wetenschappelijke kennis en informatie op het gebied van de volksgezondheid en het milieu. Die zijn nodig om beleid te kunnen voorbereiden, uit te voeren en te evalueren. Sinds 2005 heeft het RIVM er taken bij gekregen op het gebied van het voorkomen van ziekten en gezondheidscommunicatie. Een voorbeeld daarvan is de portal kiesBeter.nl die is opgericht om burgers betrouwbare informatie te verschaffen waarmee zij keuzes kunnen maken in de gezondheidszorg. Als kennisinstituut heeft het RIVM te maken met maatschappelijke veranderingen zoals de bovengenoemde opkomst van informatie- en communicatietechnologie. Daarom investeert het in onderzoek naar eHealth. Dat heeft onder meer geresulteerd in (de studies in) dit proefschrift, en ook dat van Saskia Kelders - later in 2012. In dit proefschrift staan verschillende onderzoeken naar d’e kenmerken van technologie die te maken hebben met informatie, communicatie en verandering. Het gaat niet zozeer om de technologie zelf maar om wat zij betekent voor het verzamelen, opslaan, verwerken, delen, verspreiden, verrijken, begrijpen, ontwerpen en organiseren van informatie. De ‘i’ van informatie is eigenlijk belangrijker dan de ‘e’ van elektronisch, vandaar dat we voorstellen om voortaan van iHealth te spreken. eHealth zal een overgangsbegrip blijken te zijn, een tijdelijke aanduiding op weg naar eHealth inside; de volledige inbedding van informatie- en communicatietechnologie in de zorg. In iHealth staat informatie centraal, en de manier waarop geprobeerd wordt technologie te ontwerpen met de mensen die haar gaan gebruiken. Technologie die hen werkelijk in staat stelt en aanspoort om op hen toegespitste informatie voor hun gezondheid te gebruiken, in hun situatie. Daarbij proberen we de valkuilen te vermijden van eerdere ontwerpen, waarvan gebleken is dat die onvoldoende werden gebruikt. Deelname aan dat ontwerpproces van de ‘eindgebruikers’ is daarbij van groot belang. Het gaat ten slotte om de ‘waarden’ die deze informatie en communicatie toevoegen aan wat - bijvoorbeeld - patiënten nodig hebben om hun gezondheid in eigen hand te houden. Of om wat zorgverleners nodig hebben aan ‘toegevoegde waarde’ die hen in staat stelt hun werk effectief, efficiënt, en naar tevredenheid uit te kunnen voeren. Als die waarden goed kunnen worden vastgesteld, begrepen en benut worden, dan is de kans groot dat het effect van eHealth meetbaar toeneemt. Om dat te bereiken is aan het Center for eHealth Research and Disease management van de Universiteit Twente een roadmap (een richtlijn) ontwikkeld, op basis van uitgebreid literatuuronderzoek en proefondervindelijk onderzoek. Daarin wordt per fase beschreven hoe het ontwerpen en het invoeren van eHealth het best kan plaatsvinden, en welke methoden en technieken van belang zijn om tot een succesvol resultaat te komen. Een overtuigend en aantrekkelijk ontwerp van technologie, zorgvuldige aandacht voor de waarden van alle betrokkenen en een centrale plaats voor de gebruikers zijn kenmerkend voor de roadmap1. In de sociaal-wetenschappelijke benadering van hoe mensen technologie gebruiken voor hun gezondheid (dit proefschrift) staan waarden eveneens centraal. In de verschillende studies gaat het steeds om wat de toegevoegde waarde is van een technologie in termen van informatie, communicatie en verandering. Hoofdstuk 1 gaat over een technologie (een zogeheten ‘brain machine’) die onder meer zou helpen bij het bereiken van ontspanning en het verminderen van stress.  De brain machine geeft door middel van een bril korte lichtflitsen af en tegelijkertijd via een hoofdtelefoon geluidsimpulsen. Deze voorgeprogrammeerde patronen van licht en geluid, zouden de hersengolven ‘meetrekken’ in een frequentie die ook tijdens ontspanning kan worden gemeten. We hebben dit onderzocht door mensen met een belastend beroep (die dus naar verwachting veel stress ervaren) acht weken lang, twee keer per week, bloot te stellen aan programma’s van de brain machine. Voór en ná deze periode hebben we bij hen de mate van overbelasting gemeten met een daarvoor ontworpen vragenlijst (Maslach’s Burn-out Inventory). Daarnaast hebben we, op vier momenten, vóór en ná een sessie, hun mate van ontspannenheid in kaart gebracht met een vragenlijst die dat goed meet (Spielberger’s State-Trait Anxiety Inventory). Ten slotte hebben we de deelnemers gevraagd hun ervaringen bij te houden in een dagboekje. We vonden geen lange termijn effect van enige betekenis. We vonden wel korte-termijn effecten op ontspanning, hoewel die niet eenduidig konden worden toegeschreven aan de brain machine. ‘Ontspanning’ is een complex begrip dat niet zomaar door middel van een apparaat is te bereiken. Hoofdstuk 2 gaat over de gezondheids- en zorgportal kiesBeter.nl. Deze is opgericht om burgers te helpen bij het maken van keuzes in de gezondheidszorg. Daartoe publiceert de website betrouwbare informatie over kwaliteit van de zorg, over zorgverleners, over (het voorkomen, behandelen, vaststellen van) ziekten, over medicijnen, over zorgverzekeringen enzovoorts. Deze studie beschrijft enerzijds de geschiedenis van de portal en met welke doelen het Ministerie van Volksgezondheid een portal als een beleidsinstrument heeft ingezet. Anderzijds probeert de studie vast te stellen in welke mate deze doelen zijn bereikt. 1 Om de roadmap in de praktijk te gebruiken, te onderzoeken en verder te ontwikkelen is hij als een soort gereedschapskist online gezet op www.ehealthwiki.org Het blijkt dat de doelen van kiesBeter, zoals beschreven in verschillende beleiddocumenten, maar moeilijk zijn te meten. We hebben verschillende bronnen gebruikt, waaronder de op de server vastgelegde raadplegingen van de portal (de logfiles), een online vragenlijst over de portal, een ‘markt-monitor’ en de directe reacties van gebruikers via e-mail of telefoon. We kunnen daardoor toch bij benadering vaststellen dat kiesBeter in elk geval een aanzienlijk deel bereikt van haar doelgroep (18.000 verschillende bezoekers per dag in 2010). Maar betrekkelijk veel mensen voelen zich niet echt ondersteund voor wat betreft hun beslissingen, zij vinden de informatie niet zo nuttig als ze die al weten te vinden. Zij vinden hun waarden niet duidelijk terug in de portal. Het effect van het  beleidsinstrument op keuzegedrag is waarschijnlijk dan ook gering evenals de beoogde functie van de portal voor een beter werkende gezondheidszorg. Hoofdstuk 3 gaat eveneens over kiesBeter.nl en wel over usability zoals ervaren door patiënten met langdurige ziekten (reuma, astma, diabetes). Usability is al langere tijd een erg belangrijk begrip in de informatie- en communicatietechnologie. Het duidt op de gebruiksvriendelijkheid van een apparaat, een toepassing of een (computer) systeem voor een individuele gebruiker in zijn/haar specifieke situatie. Nadat we hun achtergrondgegevens hebben vastgelegd, brachten we de ervaring van de deelnemende patiënten met verschillende methoden in kaart. We hebben hen taken laten uitvoeren op kiesBeter.nl, bijvoorbeeld door hen bepaalde informatie te laten opzoeken en daarbij hardop te denken. Daarvan werden geluidsopnames gemaakt. Tegelijkertijd werden ook hun handelingen op het scherm geregistreerd met speciale software. We hebben hen geïnterviewd en met een klein aantal hebben we alle resultaten nog eens besproken in een zogenaamde focusgroep. Stelselmatig zijn we alle uitkomsten nagegaan waarna bleek dat kiesBeter volgens deze patiënten nog veel te wensen overliet als het gaat om informatie zoeken en vinden, om hulp bij hun besluitvorming en bij zelfzorg, om de inhoud van de informatie zelf en om andere kenmerken van de waarde die usability vertegenwoordigt. Met deze resultaten zijn aanbevelingen geformuleerd die door kiesBeter grotendeels zijn overgenomen en toegepast. Hoofdstuk 4 gaat over keuzehulpen. Dat zijn toepassingen die onder meer op kiesBeter worden gepubliceerd en die bedoeld zijn om mensen te ondersteunen bij het kiezen van een behandeling die bij hen past. In dit geval gaat het om een keuzehulp die ouders helpt bij de beslissing over welke behandeling goed is voor hun kind met ADHD. Deze is ontworpen door het Trimbos Instituut volgens internationale standaarden, en is gebouwd door het team van kiesBeter. We hebben het effect van de keuzehulp op de kwaliteit van het beslissingsproces onderzocht. De bezoekers van de keuzehulp vroegen we om vooraf een voor dit doel ontworpen vragenlijst anoniem te in te vullen en na afloop van het doorlopen van de keuzehulp, een tweede vragenlijst. Zo konden we nagaan wat het effect van de keuzehulp was op de fasen van het besluitvormingsproces, op het oplossen van een conflict in de besluitvorming, op het kennisniveau, op tevredenheid en op aanvaardbaarheid van de keuzehulp. Tijdens de drie maanden waarin we de gegevens verzamelden bleek dat maar erg weinig mensen de tweede vragenlijst invulden. Voor degenen die dat wel deden was de keuzehulp nauwelijks behulpzaam. Aan waarden als aanvaardbaarheid, tevredenheid, bevredigde informatiebehoefte werd slechts matig voldaan. Deze resultaten hebben tot verscheidene aanpassingen geleid aan de keuzehulpen op kiesBeter. Hoofdstuk 5 gaat over een onderwerp dat nog weinig belicht is: de risico’s van eHealth technologieën. De beheersing van dergelijke risico’s voor patiënten vertegenwoordigt belangrijke waarden als vertrouwen, veiligheid en kwaliteit van zorg. Wat weten we eigenlijk van de aard en omvang van deze risico’s? We hebben een verkenning uitgevoerd door in de wetenschappelijke literatuur te zoeken naar klinische studies hierover. Onderzoek naar studies die over de opslag, verzending, vertrouwelijkheid en veiligheid van gegevens gaan, hebben we niet meegenomen om overlap te vermijden. Ook hebben we ‘grijze literatuur’ onderzocht, dat zijn minder toegankelijke studies, databases en websites van relevante organisaties. De uitkomsten hebben we vervolgens besproken in een focusgroep bestaand uit deskundigen uit de industrie, de zorg, de overheid, de wetenschap, de patiëntenbeweging en uit de verzekeringswereld. We concluderen dat er geen klinische studies voorhanden zijn. Het is ook moeilijk om risico’s direct te onderzoeken, dat zou onethisch kunnen zijn. We concluderen verder dat we over de aard van risico’s rond eHealth technologie wel het een en ander weten: er gaat van alles mis of kan van alles mis gaan door menselijk functioneren, door gebreken in de organisatie of het falen van de technologie zelf. Maar over de schaal waarop dit gebeurt, en hoe vaak, en wat de gevolgen zijn van deze gebeurtenissen weten we nagenoeg niets. Dat komt overeen met resultaten van (internationaal) gezaghebbende studies die ongeveer tegelijk verschenen met onze rapportage. Op grond van deze studie hebben we de Inspectie voor de Volksgezondheid aanbevelingen gedaan om tot meer aandacht voor risico-management in eHealth op te roepen, om meer onderzoek op dit gebied te laten verrichten en te overwegen of de instelling van een systeem voor melding en documentatie van dergelijke risico’s zinvol zou zijn. Hoofdstuk 6 is een intellectuele bijdrage aan het debat over hoe eHealth technologie beter kan bijdragen aan het oplossen van problemen in de volksgezondheid en de gezondheidszorg waar de wereld mee te maken heeft. Op grond van onze kennis en ervaring betogen we dat de waarde ‘geloofwaardigheid’ versterkt moet worden. Dat kan door middel van een ‘holistische’ benadering die ook in de eerder genoemde roadmap is terug te vinden. Dat betekent in wezen dat alle betrokkenen een evenwaardige, praktische en stelselmatige inbreng hebben in het ontwerpen, ontwikkelen, uitvoeren en onderzoeken van eHealth technologie. Dan is de kans op een duurzaam ‘waardevolle’ en effectieve bijdrage aan gezondheid en gezondheidszorg het grootst. Zo een benadering kan het beste worden ingebed in een gezondheidbeleid dat door alle betrokken partijen, vooral ook met patiënten, wordt vormgegeven. Ondanks hun kritische aard hebben de studies geleid tot een opbouwend gezichtspunt over eHealth. iHealth is te beschouwen als de volgende fase van de eerder aan de Universiteit Twente ontworpen roadmap en houdt beloften in voor de toekomst. De afzonderlijke studies hebben zo hun beperkingen. Toch denken we dat ze kunnen bijdragen aan een beter begrip van wat nodig is om technologie zodanig te ontwerpen dat zij de waarden aanspreekt van haar gebruikers, en daardoor meer effect heeft. Niet alleen voor de gebruikers (patiënten), maar ook voor de zorgorganisatie. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op hoe technologie kan worden ingezet voor het bevorderen van gezond gedrag. Hoe maken we technologie zo aantrekkelijk en passend bij iemands situatie dat een gebruiker niet voortijdig afhaakt, zoals nog te vaak gebeurt? Hoe kan technologie helpen om de zo noodzakelijke vernieuwing van de gezondheidszorg te ondersteunen? Hoe kan de volksgezondheid meer baat hebben bij informatie- en communicatietechnologie? Daarvoor is onderzoek nodig waarin de gebruiker en zijn sociale situatie een belangrijke plaats innemen. Hoe pakken we dat aan? Een holistische benadering van dergelijke vragen is op dit moment de beste garantie voor een succesvolle overgang naar eHealth inside.