Nieuws

Kindersterfte in Nederland kan omlaag

Het aantal gevallen van vermijdbare kindersterfte in Nederland kan omlaag. Dit zegt Sandra Gijzen, jeugdarts en UT-promovenda.

Gijzen pleit voor systematisch onderzoek bij de dood van een minderjarige waardoor toekomstige sterfgevallen van kinderen voorkomen kunnen worden. Daarnaast betoogt ze dat in de procedures van organisaties ondersteuning aan ouders na het overlijden van hun kind standaard moet worden opgenomen. Op 16 februari promoveert zij op haar onderzoek naar preventie van toekomstige kindersterfte en optimalisering van de rouwbegeleiding aan ouders aan de Universiteit Twente.

Beter onderzoek

De kindersterfte in Nederland is in de afgelopen decennia enorm gedaald van 8901 kinderen in de leeftijd van 0 tot en met 19 jaar in 1950 naar 1130 kinderen in dezelfde leeftijd in 2014. In Nederland sterven de meeste kinderen in het eerste levensjaar door aandoeningen ontstaan in de perinatale periode (tussen de 28ste zwangerschapsweek tot 8 dagen na de geboorte) en aangeboren afwijkingen. Een aantal van de sterfgevallen in de afgelopen jaren had voorkomen kunnen worden door systematisch onderzoek.

Gijzen: “Ieder kind dat overlijdt is er één teveel. Door grondig onderzoek kunnen we de kindersterfte terugdringen. Als een kind overlijdt, zou het wenselijk zijn om de oorzaken en omstandigheden rondom het overlijden systematisch te analyseren. Deze data moet landelijk worden geregistreerd en ingezet worden voor preventiemaatregelen. Een goede samenwerking tussen organisaties, zoals (jeugd)gezondheidszorg, maatschappelijk werk, jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg en politie, is hierbij essentieel. Diepgaand onderzoek vindt al plaats bij plotseling en onverwacht overlijden bij zuigelingen (Landelijke Werkgroep Wiegendood) en onverklaard overlijden bij  minderjarigen (NODOK-procedure; Nader Onderzoek DoodsOorzaak bij Kinderen), perinatale sterfte (Perined) en sterfte door vervoersongevallen (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid). Maar er zijn overlijdensgevallen waar nog te weinig zicht op is, bijvoorbeeld suïcide onder adolescenten. En ondanks een enorme afname in sterfte door verkeersongevallen is verkeer nog steeds een belangrijke doodsoorzaak onder jongeren van 15 tot 19 jaar. Door kennis te hebben van de risicofactoren, kunnen we jongeren daarover voorlichten.”

Child Death Review

In de VS, Canada, New Zeeland, Australië en Engeland vindt analyse van overlijdensgevallen bij kinderen plaats volgens de Child Death Review (CDR) methode. In deze landen analyseren multidisciplinaire teams op een systematische wijze sterfgevallen van kinderen, waarbij factoren met betrekking tot het kind, ouders, opvoeding en de zorgverlening kunnen worden geïdentificeerd die mogelijk een bijdrage hebben geleverd aan het overlijden. Deze factoren kunnen worden vertaald naar preventieve interventies.

Gijzen heeft onderzocht of CDR een bijdrage kan leveren aan preventie van toekomstige sterfgevallen in Nederland. Gijzen: “In Nederland is het te duur en te arbeidsintensief om deze methode te gebruiken bij alle sterfgevallen. In bepaalde gevallen van overlijden, bijvoorbeeld bij suïcide, kan CDR een meerwaarde hebben. Er bestaan al review processen voor bepaalde categorieën sterfgevallen van kinderen (Landelijke Werkgroep Wiegendood, perinatale audits, NODOK-procedure). We zouden goed moeten kijken welke andere categorieën overlijdensgevallen onderzocht moeten worden en een reviewmethode ‘op maat’ moeten kiezen.”

Gijzen pleit voor het ontwikkelen van een landelijke structuur voor het systematisch analyseren van sterfgevallen van kinderen, waarin de bestaande onderzoeksprocessen blijven bestaan en worden aangevuld, en uitkomsten worden gebundeld.

Optimalisering ondersteuning aan ouders en familie

In haar onderzoek bleek dat ondersteuning aan ouders en overige gezinsleden niet standaard is opgenomen in de procedures van organisaties die betrokken zijn bij het overlijden van kinderen. In het verlengde hiervan onderzocht Gijzen ook de ervaringen van ouders met ondersteuning na het overlijden van hun kind. Het blijkt dat de meeste ouders emotionele ondersteuning hebben ontvangen na het overlijden van hun kind, vooral van familie, professionals in de eerstelijns gezondheidszorg en hun sociale netwerk. Ouders gaven aan dat zij vooral praktische en informatieve ondersteuning kregen van professionals in de tweedelijns gezondheidszorg.

Hoewel er de laatste jaren meer aandacht is voor rouwbegeleiding, gaf een vijfde tot iets meer dan de helft van de ouders die hebben meegewerkt in het onderzoek aan een bepaalde vorm van ondersteuning te missen of ondersteuning te hebben ervaren die niet overeenkwam met hun behoeftes of wensen. Ouders benadrukken dat zij graag benaderd willen worden met empathie en erkend willen worden in hun rouw. Dit blijkt in de praktijk namelijk niet altijd het geval.

Daarnaast stellen ouders vervolgafspraken met professionals op prijs, waarin ondersteuning voor het gezin wordt aangeboden. Gijzen geeft aan dat ondersteuning van het gezin onderdeel van de procedures van organisaties dient te zijn en in overeenstemming met de behoeftes en wensen van de ouders.

Kim Hovestad
Persvoorlichter (aanwezig ma, di-ochtend, do)