Reumapatiënten doen er goed aan zich persoonlijke levensdoelen te stellen. Met de nodige flexibiliteit in het nastreven van die doelen neemt hun gevoel van welbevinden dan toe.
Dat stelt gedragswetenschapper Roos Arends, die een nieuwe cursus voor reumapatiënten heeft ontwikkeld. Op donderdag 6 oktober promoveerde zij aan de faculteit BMS van de Universiteit Twente.
Drie op de honderd Nederlanders heeft ontstekingsreuma, met een verwachte toename van meer dan 20% tot 2030 als gevolg van demografische ontwikkelingen in bevolkingsopbouw. Met vallen en opstaan leren deze patiënten wel om te gaan met hun aandoening, wordt vaak gedacht. Maar voor een kwart van hen is dat niet zo, constateert Roos Arends. “Zij kampen langdurig met mentale problemen zoals angst of depressie of hebben het gevoel dat hun leven niet zinvol is.”
Vier strategieën
“Toch zouden ook mensen met een chronische aandoening een goed leven moeten kunnen leiden”, aldus Arends. “Van groot belang is hoe zij omgaan met bedreigingen van hun persoonlijke doelen. Denk aan onafhankelijk functioneren, werk, opleiding, vrije tijd, sociale contacten. Al die levensdomeinen worden door die chronische ziekte beïnvloed, en daar gaan mensen verschillend mee om.”
De UT-gedragswetenschapper onderzocht welke strategieën mensen gebruiken om met die doelen om te gaan en welke relatie dat met hun psychische gezondheid heeft. Om optimaal met reuma te leven moet iemand vier strategieën op het juiste moment kunnen inzetten: volhouden, doelen aanpassen, loslaten en nieuwe alternatieven vinden. Wie die meerdere strategieën weet toe te passen, over een breed repertoire beschikt en flexibiliteit toont, blijkt psychisch het gezondst. Dit in tegenstelling tot iemand die alleen maar vasthoudt aan eigen doelen en niet in staat is die al naar gelang de omstandigheden, naar beneden bij te stellen.
Cursus Doelbewust!
In samenwerking met reumapatiënten en een verpleegkundige heeft Arends de cursus Doelbewust! ontwikkeld; deze is intussen aangeboden aan patiënten en in vier ziekenhuizen onderzocht – het Medisch Spectrum Twente, Sint Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk en Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Deelnemers gaven aan dat ze na de cursus meer positieve gevoelens hadden. Ook waardeerden zij – naast de focus op bewustwording en de omgaan met persoonlijke doelen – de mensgerichte benadering, aldus Arends. “Niet de ziekte staat centraal, of vermindering van pijn of vermoeidheid. Het gaat om het hele leven dat mensen leiden en wat zij zelf daarin belangrijk vinden. Stel bijvoorbeeld dat mensen door reuma hun hobby moeten opgeven, dan zal een zorgverlener of cursustrainer daar ook aandacht aan moeten geven. Mensen hebben hun aandoening 365 dagen per jaar, en zien misschien maar twee keer per jaar een arts.”
Veerkracht
In veel bestaande zelfmanagement-cursussen blijken mensen vast te lopen op de geringe aandacht voor juist die acceptatie en aanpassing of bijstelling van persoonlijke doelen, zegt Arends. “Te vaak wordt gedacht dat mensen zoveel mogelijk zelfwerkzaam moeten blijven, de gezondheidszorg is immers toch al overbelast. Maar wat hier blijkt, en op basis van eerder onderzoek niet was verwacht, is iets anders. Het is niet alleen belangrijk jezelf persoonlijke levensdoelen te stellen, het biedt juist veerkracht om die doelen soms bij te stellen. Volhouden is niet altijd de beste manier.”
(Het promotie-onderzoek van Arends valt onder de vakgroep Psychologie, Gezondheid en Technologie van onderzoeksinstituut IGS van de Universiteit Twente.)
