Update 3

(Update 3 – zomer 2025) 

In deze studie is een inventarisatie gemaakt van zelfmanagementstrategieën die mensen met reuma in de praktijk toepassen in Nederland. Daarbij is in kaart gebracht: 

• Welke uiteenlopende strategieën en activiteiten zij in de praktijk brachten, 
• Wat de reden was om juist hiermee aan de slag te gaan, en 
• Wat hen daarbij hielp of juist tegengewerkte. 

De wetenschappelijk onderzoekers die verantwoordelijk waren voor deze studie, hebben deze studie van start tot einde uitgevoerd volgens de beginselen van een Citizen Science benadering, ook wel vertaald als burger wetenschap, met nauwe betrokkenheid van de ‘burger wetenschappers'. Zo werd bij de opzet, de verspreiding, de analyse en het publiceren van de resultaten werd gebruik gemaakt van de kennis van mensen met een reumatische aandoeningen. Zo vonden deze burgers het belangrijk dat het onderzoek: 

• Optimaal gebruik maakte van de ervaringskennis van de gemeenschap van mensen met een reumatische aandoening, 
• Aansloot bij de beleving van de gemeenschap en 
• De resultaten ook toegankelijk werden voor de gemeenschap en de zorgverleners die met hen werken. 

Hiermee is een uniek beeld gegeven van de strategieën, de motivatie en de tegengekomen hulpbronnen en belemmeringen vanuit het perspectief van mensen met reuma. 

Een belangrijk onderdeel van Citizen Science is dat onderzoeksresultaten beschikbaar zijn voor zowel burgers als wetenschappers. Dit heet in het Engels Open Science. Daarom delen we de onderzoeksgegevens via DANS, een beveiligd platform voor Open Science binnen de EU. De anonieme gegevens worden daar opgeslagen in een bewaaromgeving, ook wel een ‘repository’ genoemd. Andere onderzoekers kunnen deze gegevens opvragen, maar alleen na goedkeuring van de hoofdonderzoeker. 

De onderzoeksresultaten zijn intussen gepubliceerd in een “open acces” wetenschappelijk artikel. Dit betekent dat deze voor iedereen in te zien is, en er dus geen betaalmuur of andere belemmering is om het onderzoek na te lezen. De link vindt u hier.

Onder zelfmanagement verstaan we in dit onderzoek “Het vermogen van een persoon om zijn symptomen, behandeling, fysieke, sociale en emotionele gevolgen en veranderingen in levensstijl als gevolg van een aandoening te beheersen en behandelen. Dit kan door voor empowerment, educatie, autonomie, het aanleren van nieuw gedragen aanleren, acceptatie en nieuw evenwicht in het leven vinden”. Simpel gezegd, alles wat iemand zelf doet om met zijn aandoening om te gaan in het dagelijks leven. 

250 mensen vulden de vragenlijst volledig in. De meeste van hen waren vrouw (91,2 %) met een gemiddelde leeftijd van 60 jaar. De helft van de deelnemers had nog een andere ziekte, naast reuma. Het hebben van meer dan een ziekte, noemen we ‘comorbiditeiten’. De 250 deelnemers benoemden 1305 zelfmanagementstrategieën op. Dat betekent dus dat er niet één manier is om zelfmanagement toe te passen, maar dat zelfmanagement uit verschillende elementen kan bestaan die naast elkaar of afwisselend werden toegepast. 

Toen we de activiteiten nader gingen bekijken, zagen we dat meeste in de categorie 'lichamelijke activiteit' vallen. Veelgenoemde activiteiten zijn bijvoorbeeld - opnieuw of meer - gaan wandelen en fietsen of bijvoorbeeld tuinieren. Dit benadrukt het belang van het actief blijven om de ziektelast wat te beperken. Naast lichamelijke activiteiten (260 keer genoemd), waren hulpmiddelen (197 keer genoemd) en het inschakelen van zorgprofessionals, zoals een fysiotherapeut, een revalidatiecentrum of coach (147 keer genoemd). De inzet van voeding en supplementen (124 keer genoemd) en activiteiten voor het mentaal welzijn (121 keer) werden genoemd als getrachte strategieën. Dit maakt samen de top-vijf van ingezette strategieën. 

Mensen met reuma die aan het onderzoek deelnamen, wilden in meerderheid hun lichamelijk functioneren verbeteren en pijn verminderen (421 keer). Dit toont aan hoe groot de impact van reuma is op het fysieke welzijn en hoe belangrijk pijnverlichting voor hen is. Daarna waren beperkingen in het dagelijks leven (135 keer) en negatieve aspecten op mentaal welzijn (108 keer) reden om zelfmanagement op te pakken. 

Steun van anderen, zoals zorgprofessionals en familie of vrienden, werd genoemd als een belangrijke factor die het zelfmanagement ondersteunen. Aanmoediging en hulpbronnen, zoals sociale steun door naasten of zorgprofessionals, zijn dus essentieel om mensen te ondersteunen bij hun zelfmanagement. Het ‘zelf’ in zelfmanagement, slaat dus niet op het ‘alleen’ doen. 

De meeste belemmeringen in zelfmanagement hingen samen met de aandoening zelf, zoals pijn, vermoeidheid en problemen met bewegen. Deze factoren kunnen het moeilijk maken om het zelfmanagement goed op te pakken of vol te houden. 

De resultaten van het onderzoek geven aan dat mensen zelfmanagementstrategieën kiezen op basis van hun persoonlijke situatie, zoals de specifieke uitdagingen waarmee ze te maken hebben, hun voorkeuren en of de strategie haalbaar is. Dit benadrukt het belang van zorg op maat voor mensen met reumatische aandoeningen. 

Deze uitgebreide lijst van zelfmanagementstrategieën biedt zorgprofessionals nuttige informatie die hen kan helpen bij het ondersteunen van een meer gepersonaliseerde aanpak van het zelfmanagement van reumatische aandoeningen. Het stelt ook patiënten in staat om beter te begrijpen welke strategieën voor anderen effectief zijn geweest. 

Nu het onderzoek is afgerond en gepubliceerd, kijken we naar het vervolg. De ‘burger wetenschappers’ die als co-onderzoekers meededen, hadden verschillende wensen. Daarbij 

voerde één wens de boventoon. Het beschikbaar maken van de verzamelde zelfmanagementstrategieën voor andere mensen met reuma. 

Deze wens klinkt eenvoudiger dan ze is. Eerst moeten we samen goed kijken hoe een dergelijk instrument het best opgezet kan worden, zodat mensen die informatie zoeken, ook daadwerkelijk vinden waarnaar ze op zoek zijn. Daarvoor is inzicht nodig in de zoekstrategie. Ook moet onderzocht worden of er aanvullende informatie aangeboden moet worden, of 'disclaimers’ toegevoegd aan deze collectie van zelfmanagementstrategieën die niet op effectiviteit zijn beoordeeld. We zijn in gesprek met ReumaNederland over mogelijkheden om de kennis breed te delen onder mensen met reuma. 

De studie is opgezet en uitgevoerd samen met mensen met reuma. Dat maakt dat deze studie het patiëntperspectief van zelfmanagement van mensen met een reumatische aandoening belicht, maar is opgezet en uitgevoerd volgens de eisen van wetenschappelijk onderzoek. In deze co-creatie brachten mensen met reuma en onderzoekers brachten hun eigen expertise in en vulden zij elkaar aan. Dit onderzoek laat zien hoe mensen met reuma zelfmanagement definiëren en in de dagelijkse praktijk inzetten. Het laat ook zien welk belang mensen met reuma hechten aan zelfmanagement in het dagelijks leven. Het toont tevens welke factoren invloed hebben op de keuze voor - en succesvol toepassen van - deze strategieën. 

Mensen maken gebruik van verschillende strategieën en activiteiten. Daarbij is (het verhogen van de) lichamelijke activiteit in het dagelijks leven een veel toegepaste strategie. De reden dat mensen zelfmanagement oppakken is vaak omdat ze fysiek zijn vastgelopen. Ze ervaren veel beperkingen door hun aandoening en zoeken de weg omhoog. Mensen gebruiken zelden maar één strategie en de strategie moet ook aansluiten bij de wensen en behoeften van dat moment. Wel lijkt het erop dat het oppakken van zelfmanagement ook tot een verbetering kan leiden van kwaliteit van leven. Niet alleen op lichamelijk vlak, maar ook ten aanzien van de maatschappelijke participatie en het emotioneel welzijn. Zorgverleners kunnen deze inzichten gebruiken om hun aanpak beter af te stemmen op de behoeften van patiënten, en tegelijkertijd patiënten ondersteunen om zelf een actieve rol te spelen in het zelfmanagement van hun aandoening.