Algemene informatie
Dit onderzoek is opgezet door de Universiteit van Twente (UT). De Ethische Commissie Psychologie van de UT heeft dit onderzoek goedgekeurd.
Achtergrond en doel van het onderzoek
Het overlijden van een dierbare kan hevige reacties teweegbrengen. Iedere nabestaande gaat op zijn of haar eigen manier met deze gebeurtenis om. Gevoelens van rouw als gevolg van een overlijden kunnen van dag tot dag wisselen. Sommige mensen houden een dagboek bij na een overlijden. Dit dagboek geeft verslag van hoe rouw in het dagelijks leven wordt ervaren. Het doel van dit onderzoek is om de dagelijkse dynamiek van rouw beter te leren begrijpen door teksten uit het dagboek te analyseren.
De volgende vragen kunnen onder andere aan het einde van het onderzoek worden beantwoord: In hoeverre schommelen rouwreacties gedurende de dag na een overlijden van een dierbare? Welke factoren spelen een rol bij schommelingen in rouwreacties?
Wat houdt het onderzoek voor u in?
Als u deelneemt aan dit onderzoek, wordt u gevraagd om éénmalig een korte online vragenlijst in te vullen. Het invullen van deze vragenlijst kost ongeveer 10 minuten.
Nadat u de vragenlijst heeft ingevuld wordt contact met u opgenomen per email of telefoon om een kopie van uw persoonlijke dagboek op te sturen naar de onderzoeker. Wij begrijpen dat een dagboek erg persoonlijk kan zijn. Daarom vragen wij u ook om een kopie op te sturen en het originele dagboek in uw bezit te houden. Voor het toesturen van het dagboek zijn drie opties beschikbaar.
Optie 1: Uw dagboek is bijgehouden op de computer en u verzend het online
Wanneer u een dagboek hebt bijgehouden op uw computer dan kunt u een tekst-bestand, zoals een Word document, naar ons toesturen. Wij zullen u een link sturen naar een beveiligde online folder waar u het document kunt uploaden.
Optie 2: Uw dagboek is bijgehouden met pen en papier en u verzend een kopie online
Wanneer u een dagboek hebt bijgehouden met pen en papier dan kunt u kopieën opsturen van uw dagboek, bijvoorbeeld door pagina’s te kopiëren met een kopieermachine of door foto’s te nemen van de pagina’s met een fotocamera of telefoon. Wij zullen u een link sturen naar een beveiligde online folder waar u de foto-kopieën kunt uploaden.
Optie 3: Uw dagboek is bijgehouden met pen en papier en een onderzoeker maakt een kopie
Wanneer u zelf geen kopieën kan of wil maken, kan een onderzoeker uit het onderzoeksteam u bezoeken. Zo worden de kopieën, in overleg met u, gemaakt.
Mogelijke ongemakken en/of nadelige effecten
Het opnieuw stilstaan bij uw eigen verlieservaring kan negatieve gedachten of gevoelens oproepen die verband houden met het overlijden van uw dierbare. U kunt contact opnemen met Lonneke Lenferink voor vragen naar aanleiding van het onderzoek. Mocht u naar aanleiding van deelname aan dit onderzoek behoefte hebben aan psychologische hulp, dan adviseren wij u om contact op te nemen met uw huisarts. Uw huisarts kan u vervolgens doorverwijzen naar de juiste hulpverlener.
Voordelen van deelname aan het onderzoek
Het onderzoek levert kennis op over de ervaringen van u en andere mensen die met de gevolgen van een overlijden zijn geconfronteerd. Deze kennis draagt direct of indirect bij aan de verbetering van hulpmethoden voor u en andere nabestaanden.
Wie kunnen er deelnemen aan het onderzoek?
Iedereen die 16 jaar of ouder is en van wie een partner, familielid of vriend(in) tenminste 6 maanden geleden is overleden, kan deelnemen aan het onderzoek.
Om deel te kunnen nemen, dient u binnen de eerste twaalf maanden na het overlijden van uw dierbare regelmatig een dagboek te hebben bijgehouden. Het dagboek moet een periode van ten minste twee maanden beslaan, waarbij er gedurende deze periode op minimaal twee dagen per week iets in het dagboek is geschreven.
Om de gevolgen van een overlijden van een dierbare goed in kaart te kunnen brengen is het van belang dat meerdere mensen meedoen aan het onderzoek. Ook mensen die weinig klachten ervaren vragen wij om deel te nemen aan het onderzoek. Als u andere mensen kent die ook een overlijden hebben meegemaakt en een dagboek hebben bijgehouden, dan zouden wij het zeer op prijs stellen als u hen wilt wijzen op dit onderzoek. Zij kunnen zich aanmelden door contact op te nemen met onderzoeker Lonneke Lenferink.
Vertrouwelijkheid
De gegevens die gedurende het onderzoek over u worden verzameld, worden vertrouwelijk behandeld in overeenstemming met (inter)nationale regels en wetten, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Uw persoonlijke gegevens zoals naam en mailadres worden losgekoppeld van uw dagboek en uw antwoorden op de vragenlijst en apart van elkaar bewaard. De gegevens worden voorzien van een code waarmee wij als onderzoekers de mogelijkheid hebben de gegevens met elkaar te verbinden; dit geeft ons de mogelijkheid om uw gegevens te vernietigen indien u dat wenst.
Indien u besluit deel te nemen aan dit onderzoek geeft u toestemming dat medewerkers aan dit onderzoek uw gegevens kunnen inzien. Zij zijn verplicht deze gegevens geheim te houden. Uw onderzoeksgegevens worden door de onderzoekers geanalyseerd. Onderzoeksgegevens die worden gepubliceerd, bijvoorbeeld in wetenschappelijke tijdschriften, zijn niet tot u te herleiden. Uw persoonsgegevens blijven vertrouwelijk en worden door de onderzoekers niet met derden gedeeld. Uw privacy is dus gewaarborgd.
Gebruik en bewaren van uw gegevens
Voor dit onderzoek worden uw gegevens zoals uw naam, dagboekteksten en antwoorden op de vragenlijst verzameld, gebruikt en bewaard. Het verzamelen en gebruiken van uw gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Het bewaren van persoonlijke gegevens is, zoals vermeld, nodig om u – wanneer u daarmee instemt – te kunnen benaderen met informatie over vervolgonderzoek en om uw gegevens te vernietigen wanneer u dat verzoekt. Het gescheiden bewaren van persoons- en onderzoeksgegevens is ten behoeve van de transparantie en reproduceerbaarheid van wetenschappelijk onderzoek. Deze gegevens moeten minstens 10 jaar worden bewaard op de onderzoekslocatie. Ook kunt u, indien u dat wenst, uw gegevens inzien. U kunt voor het inzien van uw gegevens contact opnemen met de onderzoeker.
Uw onderzoeksgegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van rouw. De niet-herleidbare onderzoeksgegevens kunnen daarom, binnen het bewaartermijn van 10 jaar, gedeeld worden met nationale en internationale wetenschappers op het gebied van rouw. U kunt op het toestemmingsformulier aangeven of u hier mee instemt. Indien u hier niet mee instemt, kunt u gewoon deelnemen aan het huidige onderzoek.
Vrijwillige deelname
U bent vrij om deelname aan dit onderzoek toe te staan of te weigeren. Ook indien u nu toestemming geeft, kunt u uw deelname aan het onderzoek te allen tijde zonder opgave van redenen eindigen en uw onderzoeksgegevens laten vernietigen. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek. Stoppen met deelname zal op geen enkele wijze gevolgen voor u hebben.
Voor meer informatie en aanmelding
Als u algemene vragen hebt over het onderzoek, kunt u die stellen aan prof. dr. Lonneke Lenferink. Wanneer u deel wilt nemen aan dit onderzoek kunt u ook contact met haar opnemen. Zij is bereikbaar via: l.i.m.lenferink@utwente.nl of via 053-4894686