De betekenis van lotgenotencontact via internetdiscussiegroepen voor mensen met reumatoïde artritis, borstkanker en fibromyalgie

Van november 2004 tot november 2008 is op de Universiteit Twente bij de vakgroep Psychologie & Communicatie van Gezondheid & Risico het onderzoeksproject “De betekenis van lotgenotencontact via internetdiscussiegroepen voor mensen met reumatoïde artritis, borstkanker en fibromyalgie”, uitgevoerd. Het project is uitgevoerd door Dr. Nelly van Uden-Kraan, onder leiding van Dr. Stans Drossaert, Dr. Erik Taal, Prof. Dr. Mart van de Laar en Prof. Dr. Erwin Seydel.

Onderzoeksproject

Wanneer mensen te maken krijgen met ernstige ziektes of aandoeningen zoeken zij vaak contact met lotgenoten. Met de komst van internet, zijn mogelijkheden ontstaan om online met lotgenoten in contact te komen. In het onderzoeksproject is de betekenis van deelname aan online lotgenotencontact voor patiënten met reumatoïde artritis, fibromyalgie en borstkanker vanuit verschillende perspectieven onderzocht.

Het onderzoeksproject bestond uit 6 deelonderzoeken. In het eerste deelonderzoek is een inhoudsanalyse uitgevoerd van 1500 berichten van verschillende internetdiscussiegroepen voor genoemde patiëntengroepen. Het voornaamste doel was om te onderzoeken of de nadelen die uit de literatuur naar voren kwamen, daadwerkelijk aan de orde zijn. In het tweede deelonderzoek is een groep deelnemers van verschillende internetdiscussiegroepen (kwantitatief en kwalitatief) ondervraagd over hun deelname aan deze groepen, de ervaren voordelen en nadelen en over hoe zij zich door hun deelname gesterkt voelden. In het derde deelonderzoek is een representatieve steekproef van patiënten uit twee regionale ziekenhuizen, gevraagd om een schriftelijke vragenlijsten in te vullen met als doel de mate ziektegerelateerd internetgebruik te achterhalen als mede de mate van participatie in (online) lotgenotengroepen. In het vierde deelonderzoek is een groep patiënten met reumatoïde artritis kwalitatief ondervraagd over hun redenen om al niet deel te nemen aan (online) lotgenotengroepen. In het vijfde deelonderzoek is een vragenlijst verstuurd aan alle Nederlandse reumatologen en oncologen om hun ervaringen met en houding ten aanzien van het ziektegerelateerde internetgebruik van hun patiënten te onderzoek. Tot slot zijn in het zesde deelonderzoek, 23 webmasters van online lotgenotengroepen geïnterviewd om te achterhalen wat hun redenen waren voor het initiëren van een online lotgenotengroep en welke factoren het succes van online lotgenotengroepen volgens hen bepalen.

Uit het onderzoeksproject is gebleken dat patiënten die gebruik maken van online lotgenotencontact hier op meerdere manieren van profiteren. Resultaten van de onderzoeken laten zien dat patiënten die deelnemen aan online lotgenotencontact zich gesterkt kunnen voelen door hun deelname. Daarnaast is uit het onderzoek gebleken dat de in de literatuur genoemde nadelen van online lotgenotencontact slechts in zeer beperkte mate voorkomen. Ondanks deze gunstige uitkomsten, laat het onderzoek zien dat slechts een klein aantal van de Nederlandse patiënten met reumatoïde artritis, borstkanker en fibromyalgie deelneemt aan online lotgenotengroepen. Online lotgenotengroepen lijken te worstelen met vooroordelen en niet alle patiënten lijken zich bewust van het bestaan van dergelijke groepen. Vanwege de potentieel positieve uitkomsten van deelname aan online lotgenotengroepen voor patiënten, zijn we van mening dat er wellicht een interventie zou moeten worden ontwikkeld om het aantal patiënten die deelnemen aan online lotgenotencontact te verhogen.

Publicaties

Het onderzoeksproject is in november 2008 afgerond. Voor het proefschrift dat naar voren is gekomen uit dit onderzoeksproject, klik hier.

Voorkant proefschrift

Er zijn meerdere publicaties verschenen over het onderzoeksproject:

-

van Uden-Kraan, C.F., Drossaert, C.H.C., Taal, E., Lebrun, C.E.I., Drossaers-Bakker, K.W., Smit, W.M., Seydel, E.R. & van de Laar, M.A.F.J. (2008). Coping with somatic illnesses in online support groups. Do the feared disadvantages actually occur? Computers in Human Behavior;24(2):309–24.

-

van Uden-Kraan, C.F, Drossaert, C.H.C, Taal, E., Shaw, B.R., Seydel, E.R. & van de Laar, M.A.F.J. (2008). Empowering processes and outcomes of participation in online support groups for patients with breast cancer, arthritis and fibromyalgia. Qualitative Health Research; 18(3):405-17.

-

van Uden-Kraan, C.F., Drossaert, C.H.C., Taal, E., Seydel, E.R. & van de Laar, M.A.F.J. (2008). Self-reported differences in empowerment between lurkers and posters in online patient support groups. Journal of Medical Internet Research;10(2):e18.

-

van Uden-Kraan, C.F., Drossaert, C.H.C., Taal, E., Seydel, E.R. & van de Laar, M.A.F.J. (2009). Participation in online patient support groups endorses patients’ empowerment. Patient Education and Counseling; 74(1):61-9.

-

van Uden-Kraan, C.F., Drossaert, C.H.C., Taal, E., Smit, W.M., Siesling, S., Bernelot Moens, H.J., Seydel, E.R. & van de Laar, M.A.F.J. (2009). Health-related Internet use by patients with somatic diseases: frequency of use and characteristics of users. Informatics for Health and Social Care;34(1):18-29.

Financiers onderzoeksproject

Het onderzoeksproject is gefinancierd door ZonMw, en uitgevoerd binnen het programma Kiezen in zorg (deelprogramma Preferenties en Competenties). Het onderzoeksproject is mede gefinancierd door het IKNO en het Reumafonds.

Contactgegevens

Voor vragen over het onderzoeksproject kunt u contact opnemen met:

-

Nelly van Uden-Kraan: nvuden@ggd.amsterdam.nl

-

Stans Drossaert: c.h.c.drossaert@utwente.nl

-

Erik Taal: e.taal@utwente.nl

Dr. C.H.C. Drossaert & Dr. E. Taal

Universiteit Twente

Faculteit Gedragswetenschappen,

Vakgroep Psychologie & Communicatie van Gezondheid & Risico

Citadel

Postbus 217

7500 AE Enschede

tel: 053 – 4894459 (Stans Drossaert)

tel: 053 – 4894255 (Erik Taal)

fax: 053 - 4892388

Nieuwsbrief 1, maart 2006

Nieuwsbrief 2, augustus 2006

Nieuwsbrief 3, maart 2007

Nieuwsbrief 4, december 2007