Ontwikkeling en evaluatie van een Interactive Health Communication Application voor mensen met reumatische ziekten

Ontwikkeling en evaluatie van een webportaal voor patiënten met reumatische ziekten.

Van februari 2009 tot februari 2013 loopt op de Universiteit Twente bij de vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie het onderzoeksproject “Ontwikkeling en evaluatie van een ‘Interactive Health Communication Application’ voor mensen met reumatische ziekten”. Dit project wordt uitgevoerd door Roos van der Vaart, MSc., onder leiding van Dr. Stans Drossaert, Dr. Erik Taal en Prof. Dr. Mart van de Laar.

Onderzoeksproject

Het aantal online applicaties binnen de gezondheidszorg stijgt snel. Patiënten kunnen allerlei informatie vinden door te surfen op het internet en steeds meer zorginstellingen ontwikkelen hun eigen applicaties ter ondersteuning van hun patiënten. Hierdoor worden patiënten op meerdere manieren betrokken bij hun zorg. Via forums kunnen patiënten onderling contact hebben met lotgenoten om ervaringen te delen en steun bij elkaar te vinden. Via online interventies en e-consults kunnen patiënten via het internet contact hebben met zorgverleners, wat de zorg laagdrempeliger en toegankelijker maakt. Verder kunnen patiënten tegenwoordig ook steeds vaker online hun eigen medische gegevens inzien, waardoor ze meer inzicht krijgen in het beloop van hun ziekte en de behandeling.

De komst van dit soort mogelijkheden biedt patiënten de kans om meer kennis op te doen over hun ziekte en om meer betrokken en gelijkwaardig te zijn in hun behandeling; het ondersteunt de emancipatie van de patiënt. In dit project willen we meerdere informatie-, communicatie- en participatie applicaties samenvoegen in een ‘Interactive Health Communication Application’, ofwel een reuma patiëntenportaal. Dit portaal zal beschikbaar worden gesteld aan reumapatiënten van het Medisch Spectrum Twente, in Enschede. Op deze manier hebben reumapatiënten toegang tot tal van online mogelijkheden waarvan ze weten dat ze betrouwbaar zijn en gerelateerd aan hun eigen behandeling.

De Reuma Research Partners van het ReumaCentrum Twente leveren vaak een bijdrage aan het onderzoek, doordat deze mensen op verschillende momenten in de ontwikkeling met ons meedenken en meepraten over wat zij belangrijk vinden.

Medisch Spectrum Twente

Het onderzoeksproject bestaat uit meerdere deelonderzoeken.

- Om de gebruiker, de patiënt, centraal te stellen is in het eerste onderzoek een groep patiënten geïnterviewd over hun wensen en behoeftes voor online ondersteuning ten aanzien van reuma. Uit deze studie bleek dat patiënten op dit moment het internet vooral reumagerelateerd gebruiken voor het zoeken van informatie. Wanneer er een patiëntenportaal vanuit het ziekenhuis zou worden aangeboden zijn ze zeker enthousiast over de verschillende mogelijkheden. Vooral de betrouwbaarheid van informatie zouden ze waarderen, zowel over ziektegerelateerde zaken als over zorggerelateerde zaken. Daarnaast zijn ze erg geïnteresseerd in online contact met hun zorgverlener en in online inzicht in hun ziekte activiteit en hun medische gegevens.

Van der Vaart R, Drossaert CHC, Taal E, Van de Laar MAFJ. Experiences and preferences of patients with rheumatic diseases regarding an interactive health communication application. eTELEMED'10 Second International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine, 2010;64-71 doi: 10.1109/eTELEMED.2010.16.

http://ieeexplore.ieee.org/stamp/stamp.jsp?tp=&arnumber=5432860

Dit paper is in februari 2010 gepresenteerd op het internationale congres eTelemed waar het een ‘Best Paper Award’ won.

- Als aanvulling op dit kwalitatieve onderzoek is in november 2009 een representatieve steekproef van reumapatiënten uit het Medisch Spectrum Twente gevraagd om een schriftelijke vragenlijst in te vullen. Het doel van deze studie was een kwantitatieve meting te doen van de intentie die patiënten hebben om verschillende online diensten te gaan gebruiken, wanneer deze door hun eigen ziekenhuis aangeboden zouden worden. Ook is daarbij gekeken of verschillende groepen patiënten (met verschillen in demografische factoren, ziektegerelateerde factoren en health literacy vaardigheden) verschillende intenties rapporteerden. Wederom bleek dat patiënten erg geïnteresseerd zijn in online mogelijkheden vanuit het ziekenhuis. Met name informatievoorziening en toegang tot medische gegevens scoorden erg hoog.

Van der Vaart R, Drossaert CHC, Taal E, Van de Laar MAFJ. Patient preferences for a hospital-based rheumatology Interactive Health Communication Application and factors associated with these preferences. Rheumatology, 50(9), 1618-1626.

http://rheumatology.oxfordjournals.org/content/50/9/1618.long

- Naast studies over de wensen en behoeftes van patiënten wordt ook de mening van reumazorgverleners onderzocht. Door middel van interviews met reumatologen, nurse practitioners en reumaverpleegkundigen zijn de belangrijkste voor- en nadelen van een reumaportaal achterhaald. Over het algemeen staan zorgverleners erg open voor het gebruik van internet door patiënten. Ze zien mogelijkheden om hiermee de patiënt meer kennis en zelfmanagement vaardigheden bij te brengen, en om ze meer te betrekken bij hun eigen zorg. Om de veiligheid en de communicatie tussen arts en patiënt te waarborgen is een overzicht gemaakt met alle voorwaarden die zorgverleners stellen aan de ontwikkeling van een reumaportaal.

Een artikel over deze studie is op dit moment ‘under review’ bij het tijdschrift ‘Clinical Rheumatology’. Deze studie is in september 2011 gepresenteerd op het congres van de European Health Psychology Society, en in november 2011 op het Medisch Informatica Congres.

- Om ervoor te zorgen dat het reumaportaal voor iedereen bruikbaar is, is het van belang om de gezondheidsvaardigheden en internetvaardigheden van patiënten te meten. Over het meten van deze vaardigheden is onlangs een artikel gepubliceerd in het Journal of Medical Internet Research.

Twee andere artikelen over deze onderwerpen zijn op dit moment in ontwikkeling.

Van der Vaart R, van Deursen AJAM, Drossaert CHC, Taal E, van Dijk JAGM, Van de Laar MAFJ. Does the eHealth Literacy Scale (eHEALS) measure what it intends to measure? Validation of a Dutch version of the eHEALS in two adult populations. Journal of Medical Internet Research, 2011;13(4):e86

http://www.jmir.org/article/viewFile/jmir_v13i4e86/2

- Bij de ontwikkeling van het reumaportaal wordt onderzoek gebruikt om het portaal zo gebruiksvriendelijk en effectief mogelijk te maken. Dit wordt gedaan door middel van ‘usability’ onderzoek, waarbij gebruikers worden betrokken. Op deze manier kunnen we het uiterlijk, de navigatie en de inhoud van het portaal zo goed mogelijk laten aansluiten bij de wensen en mogelijkheden van patiënten en zorgverleners. Uiteindelijk zal het portaal in de praktijk geïmplementeerd worden, zodat patiënten van de polikliniek reumatologie van het Medisch Spectrum Twente het kunnen gaan gebruiken. Uiteraard zal dit gebruik worden geëvalueerd. De hoofdvragen zullen daarbij zijn:

Wat is het gebruik en de tevredenheid van het reumaportaal?

Heeft het reumaportaal invloed op de patiëntparticipatie?

Heeft het reumaportaal invloed op de kwaliteit van de zorg?

Deze onderwerpen zullen wederom zowel vanuit de patiënt als vanuit de zorgverlener benaderd worden, met kwalitatief en kwantitatief onderzoek.

Financier onderzoeksproject

Het onderzoeksproject wordt gefinancierd door Wyeth Pharmaceuticals, onderdeel van Pfizer Inc. Deze subsidieverstrekker heeft geen invloed in de dataverzameling, data-analyse of onderzoeksartikelen.

Contactgegevens

Voor vragen over het onderzoeksproject kunt u contact opnemen met:

Roos van der Vaart, MSc

Afdeling Psychologie, Gezondheid & Technologie (PHT)

Universiteit Twente, Faculteit Gedragswetenschappen

Citadel, kamer H423

Postbus 217

7500 AE Enschede

Tel.: 053-4896099

E-mail: r.vandervaart@utwente.nl