Nederlandse samenvatting

SAMENVATTING

In hoofdstuk 1 gaf ik een kort overzicht van de bestaande kennis over de neurofysiologie van pijn, en schetste ik verschillende bestaande psychologische modellen voor het verklaren en behandelen van chronische pijn. Deze uiteenzetting liet zien dat grote inspanningen zijn geleverd door wetenschappers en clinici om onze basale kennis van, en behandelingen voor, pijn als een complex en moeilijk te behandelen probleem te verbeteren. Kennis van psychosociale factoren en mechanismen is onmisbaar gebleken in het begrijpen en behandelen van langdurende chronische pijn. De overkoepelende uitdaging voor het onderzoeksveld op dit moment, echter, is het vinden van oplossingen voor pijn als een omvangrijk en groeiend maatschappelijk probleem, vooral wanneer gezien in het licht van de matige behandeleffecten van zowel bestaande biomedische als psychologische interventies.

Acceptance & Commitment Therapy (ACT) is een relatief nieuwe vorm van Cognitieve Gedragstherapie (CGT). Het overkoepelende doel van ACT is het bereiken van psychologische flexibiliteit, de mogelijkheid om te leven en handelen vanuit intrinsiek motiverende waarden en doelen in de aanwezigheid van pijn en bijbehorende pijngerelateerde cognities en emoties. Om dit te bereiken maakt ACT gebruik van mindfulness- en acceptatieprocessen, gecombineerd met de identificatie van levenswaarden, en gedragsverandingsprocessen. Ervaringsoefeningen en het gebruik van metaforen zijn belangrijke onderdelen van therapie. Door een focus op acceptatie van pijn in de context van het naleven van motiverende waarden en doelen past ACT erg goed bij de doelen en uitdagingen van psychologische en multidisciplinaire pijnrevalidatie. Hoewel een groeiend aantal studies laat zien dat ACT effectief is, verdient het model verder onderzoek. Na het beschrijven van de theoretische en klinische aannames van ACT heb ik in hoofdstuk 1 verschillende onderzoeksvragen uiteengezet. Deze vragen waren gebaseerd op eerder voorgestelde richtingen van toekomstig psychosociaal onderzoek voor chronische pijn.

Een voorgestelde richting was het ontwikkelen en toetsen van meer proces-georienteerde vragenlijsten, om op deze manier het effect en de mechanismen van ACT op adequate wijze te kunnen onderzoeken. Daarom zijn in hoofdstuk 2 tot en met 4 de uitkomsten van verschillende onderzoeken besproken die tot doel hadden de psychometrische kwaliteiten van bestaande dan wel nieuw ontwikkelde ACT-vragenlijsten te toetsen. In hoofdstuk 2 liet ik zien dat de Nederlandstalige versie van de veel gebruikte Chronic Pain Acceptance Questionnaire (CPAQ; Chronische Pijn Acceptatie Vragenlijst) geen adequate factorstructuur heeft. Dit probleem is waarschijnlijk veroorzaakt door problematische, slordige vertaling van Engelstalige items naar het Nederlands. Voorgesteld is de CPAQ in zijn huidige Nederlandse vorm niet te gebruiken. Nieuwe vertaling en hervertaling van de originele CPAQ en hernieuwde validatiepocedures zijn nodig. In hoofdstuk 3 onderzochten we de psychometrische eigenschappen van de Psychological Inflexibility in Pain Scale (PIPS; Psychologische Inflexbiliteit in Pijn Schaal) als een alternatieve maat voor psychologische inflexibiliteit (of specifieker, experientiele vermijding van pijn als tegenovergesteld aan pijnacceptatie, en cognitieve fusie met pijngerelateerde gedachten). De Nederlandse versie van de PIPS liet goede factorstructuur en interne consistentie zien in een grote en heterogene sample chronische pijnpatienten afkomstig uit verschillende Nederlandse revalidatiecentra. Verder liet de PIPS gemiddelde tot hoge correlaties zien met aspecten van mindfulness, pijninterfentie in het dagelijks leven, gebreken veroorzaakt door pijn, en geestelijke gezondheid, en kleine correlaties met pijnintensiteit en fusieke functioneren. Vooral de subschaal experientiele vermijding van pijn was in staat om aanvullende variantie in uitkomstvariabelen te verklaren bovenop de FFMQ als een maat voor mindfulness. Deze resultaten ondersteunen de psychometrische kwalteiten van de PIPS, en lieten zien dat de PIPS en FFMQ licht overlappende, maar verschillende constructen meten. In het algemeen lieten hoofdstuk 2 en 3 zien dat adequate metingen beschikbaar zijn om de zogenaamde open en gecentreerde respons stijl van ACT te meten. Om de laatste – geengageerde of betrokken – respons stijl van ACT goed te kunnen meten, ontwikkelden we een nieuwe algemene maat van betrokken leven, de Engaged Living Scale (ELS; Betrokken Leven Schaal). De ontwikkeling en psychometrische kwaliteiten van de ELS zijn beschreven in hoofdstuk 4. De ELS bezit adequate psychometrische eigenschappen, in zowel een gezonde sample als in een sample van chronische pijnpatienten. Deze adequate psychometrische eigenschappen hielden onder andere een goede factor structuur, goede internte consistentie, goede constructvaliditeit en incrementele validiteit voorbij de PIPS en FFMQ bij het verklaren van uitkomstmaten in. In het algemeen kan gesteld worden dat op dit moment een flink aantal schalen beschikbaar is om ieder van de zes therapeutische ACT-processen op psychometrisch adequate wijze te meten. Toekomstig onderzoek moet laten zien welke combinaties van bestaande vragenlijsten het best in staat zijn om alle therapeutische processen van ACT op een efficiente manier in kaart te brengen.

Een tweede voorgestelde richting van onderzoek was om het effect van technologie-ondersteunde psychosociale interventies verder te onderzoeken. Zoals uiteengezet in hoofdstuk 1, kunnen internetbehandelingen in potentie een kosten- en tijdeffectieve methode van behandeling zijn die zelfmanagement in het leren omgaan met dagelijkse pijn voor grote groepen pijnpatienten kunnen bevorderen. Daarom ontwikkelden we een zelfhulp internetbehandeling voor chronische pijnpatienten gebaseerd op ACT, genaamd ‘Leven met Pijn’. In hoofdstuk 5 beschreef ik de uitkomsten van een grote, drie-armige gerandomiseerde controlestudie (RCT) om de effectiviteit van Leven met Pijn te toetsen. Ondanks het feit dat het effect op de primaire uitkomst – pijninterferentie in het dagelijks leven – niet significant was in vergelijking met een wachtlijst controleconditie, was het algemene plaatje positief. Vooruitgang over een periode van zes maanden was significant groter voor de mensen die Leven met Pijn volgden dan voor zowel een minimale zelfhulp internetbehandeling gebaseerd op Expressief Schrijven en een wachtlijst controleconditie op depressie, pijnintensiteit, psychologische inflexibiliteit en catastroferen over pijn. De gevonden effecten waren klein tot matig. Verder was significante vooruitgang in pijninterferentie in het dagelijks leven aanwezig in vergelijking met beide controlegroepen – en andere bestaande effecten waren groter – voor de de mensen die adherent (therapietrouw) waren aan de interventie (48% van deelnemers aan Leven met Pijn). Deze uitkomsten vragen om een verdere focus in toekomstig onderzoek op het begrijpen en vergroten van adherentie aan internetbehandelingen. Klinisch relevante vooruitgang in zowel pijninterferentie, depressie en pijnintensiteit na zes maanden was aanwezig voor 28% van de deelnemers aan ACT, in vergelijking tot maar 5% van de deelnemers in beide andere condities.

Gegeven deze positieve uitkomsten heb ik voorgesteld verder onderzoek te doen naar internetbehandelingen voor chronische pijn, en meer specifiek, verder te onderzoeken voor welke mensen precies het zelfmanagen van een online interventie effect heeft. In hoofdstuk 6 onderzochten we daarom of Leven met Pijn even effectief was voor alle deelnemers door moderatoren en predcitoren van verandering gedurende de RCT te toetsen. De uitkomsten lieten zien dat noch demografische, noch fysieke factoren de uitkomsten van de RCT modereerden. De enige significante moderator van veranderingen in pijninterferentie in het dagelijke leven in vergelijking met beide controlecondities was positieve geestelijke gezondheid, en meer specifiek, positief psychologisch functioneren. Positief psychologisch functioneren is gerelateerd aan aan eudaimonische aspecten van optimaal psychologisch menselijk functioneren. Deze aspecten houden onder andere gevoelens van persoonlijke groei, positieve sociale relaties, grip op de omgeving en zelf-acceptatie in. De uitkomsten van hoofdstuk 6 indiceren dat het zelfmanagen van een internetbehandeling die de transformatie van cognitief-gedragsmatige patronen vraagt die effectief leven voor een zeer lange tijd hebben belemmerd, gewoonweg te veel kan zijn voor individuen die niet beschikken over de juiste psychische bronnen. Deze uitkomsten vragen om verder onderzoek naar positief psychologisch fuctioneren in de context van chronische pijn, en eventueel ook andere aspecten van positieve en succesvolle adaptatie aan chronische pijn. Verder heb ik voorgesteld om meer onderzoek te doen naar de inzet van andere vormen van technologie dan internet, zoals het gebruik van smartphones om chronische pijnpatienten op afstand te monitoren en coachen.

De uitkomsten van hoofdstuk 7 en 8 relateerden aan een derde voorgestelde richting van onderzoek, namelijk een vraag om meer gedetailleerde studie van de werkingsmechanismen van veranderingen van specifieke behandelingen. Naast het onderzoeken van algemene effecten is het namelijk nodig dat we uitzoeken hoe precies behandelingen hun effect hebben. ACT is zeer geschikt voor dit type onderzoeksvragen doordat het een eenduidig onderliggend theoretisch framework heeft dat helder gedefinieerd en proces-georienteerd is. In aanvulling op het moderator-onderzoek van hoofdstuk 6, toetsten we mediatoren of mechanismen van verandering gedurende Leven met Pijn in hoofdstuk 7. De uitkomsten lieten allereerst zien dat psychologische inflexibiliteit – zoals verondersteld door het ACT model – een centraal mechanisme van verandering gedurende de internetbehandeling was. Verder bleek niet alleen psychologische inflexibiliteit, maar ook catastroferen over pijn als centraal concept in CGT een mechanisme van verandering. Daarnaast bleek dat de veranderingen in beide concepten veranderingen in het andere concept wederkerig beinvloedden. Veranderingen in catastroferen waren echter kleiner en vonden later plaats dan veranderingen in psychologische inflexibiliteit. Deze uitkomsten indiceren dat het veranderen van de functie van pijn-gerelateerde gedachten (de focus van ACT) kan leiden tot een directe verplaatsing van aandacht van de inhoud van pijn-gerelateerde gedachten naar andere levensaspecten, welke, op hun beurt, gemakkelijk op een indirecte manier kunnen leiden tot veranderingen in de frequentie or inhoud van deze gedachten (de focus van CGT). Verder onderzoek naar de onderlinge relatie tussen deze en andere concepten uit gerelateerde psychosociale modellen van het begrijpen en verklaren van pijn is nodig.

Verschillende wetenschappers hebben voorgesteld andere designs dan op groepsgemiddelden gebaseerde RCT’s, zoals ‘single case’ methoden, te gebruiken wanneer het doel van een studie is om veranderingen binnen personen beter te begrijpen. Mogelijke voordelen van single case methoden, of n-of-1 studies, zijn een focus op de individuele pijnpatient in tegenstelling tot de gemiddelde pijnpatient, het gebruik van gedetailleerde monitoring procedures die direct therapeutische processen en gedrag door de tijd heen kunnen blootleggen, en een focus op de natuurlijke omgeving van een persoon buiten een laboratorium. Hoofdstuk 8 presenteerde de uitkomsten van een exploratieve binnen-persoons studie. In deze studie onderzochten we of personen die hoog (of laag) scoorden op experientele vermijding van pijn en waardengericht leven op bepaalde dagen, ook hoog (of laag) scoorden op pijn interferentie in het dagelijks leven en emotioneel welbevinden op deze en opvolgende dagen. Omdat dit het geval was voor twee van de drie deelnemers aan de studie, suggereren de resultaten dat interventies gebaseerd op aCT gebruikt kunnen worden om het functioneren van een persoon te veranderen - maar niet iedere persoon – door het beinvloeden van experientiele vermijding en waardengericht leven als centrale behandelprocessen van ACT. Evenals in voorgaande studies liet deze studie ook zien dat dagelijkse scores op pijnintenisiteit niet in staat waren om dagelijkse scores in uitkomsten te voorspellen, wat opnieuw het belang van cognitieve en emotionele factoren in de ervaring van chronische pijn laat zien. Hoewel hoofdstuk 8 een verhelderende en interessante studie presenteerde die het potentieel van single case methoden heeft bevestigd, had de studie ook enkele methodologische nadelen die vragen om verdere studie in de toekomst.

Een laatste belangrijke