Deelonderzoek 2: Inverntarisatie van behoeften en wensen met behulp van een enquete

Het doel van dit vragenlijst-onderzoek was om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van partners van kankerpatiënten ten aanzien van een online cursus.

We zochten antwoord op vier onderzoeksvragen:

1.

In welke mate ervaren partners van mensen met kanker gevoelens van angst of depressie, belasting door mantelzorg, hoe is hun mentale gezondheid en ervaren zij posttraumatische groei?

2.

Zijn partners geïnteresseerd in een online cursus voor partners van kankerpatiënten?

3.

Aan welke randvoorwaarden moet een eventuele online cursus voldoen en welke onderdelen zou zo’n cursus moeten bevatten?

4.

Kunnen we de interesse in een online cursus voorspellen aan de hand van persoonskenmerken (zoals geslacht, leeftijd) kenmerken van de ziekte van de partner (bv. type kanker en stadium van de ziekte), de lichamelijke en mentale gezondheid van de (gezonde) partner of de impact van hun rol als mantelzorger?

C:\Users\KohleN\AppData\Local\Microsoft\Windows\Temporary Internet Files\Content.IE5\IH2P2UPL\MP900438680[1].jpgResultaten

1.

Wie hebben er deelgenomen aan dit onderzoek?

In totaal hebben 168 partners van kankerpatiënten de vragenlijst ingevuld. De respondentengroep varieerde in leeftijd, opleidingsniveau en geslacht. Eén op de vijf respondenten had thuiswonende kinderen en 37% had op het moment van het onderzoek een baan. De meerderheid had thuis toegang tot een computer en internet, en ongeveer tweederde van de deelnemers (67%) gebruikte het internet (bijna) dagelijks.

Longkanker en borstkanker waren de meest voorkomende typen kanker. De diagnose was in de meeste gevallen 1-5 jaar geleden gesteld. De respondentengroep varieerde ook in het stadium van de ziekte van de partner. Bij ongeveer één op de drie (35%) was de partner nog steeds onder behandeling, ruim één op de vier (27%) koppels waren geconfronteerd met een slechte prognose, en in 38% was de behandeling geslaagd en probeerde men het leven weer op te pakken.

2.

In welke mate ervaren partners van mensen met kanker gevoelens van angst en depressie, belasting door mantelzorg, mentale gezondheid of posttraumatische groei?

Vergeleken met de algemene Nederlandse bevolking, hebben de deelnemers aan ons onderzoek –niet geheel onverwacht- meer last van gevoelens van angst of somberheid. Daarom was het opvallend dat onze respondenten, in vergelijking met de algemene Nederlandse bevolking, óók hoger scoorden de (positieve) “mentale gezondheid”. Dit deed zich vooral voor op het gebied van de sociale mentale gezondheid. Zo hebben deelnemers bijvoorbeeld aangegeven dat zij in de afgelopen maand het gevoel hadden iets belangrijks te hebben bijgedragen aan de samenleving en dat zij het gevoel hadden dat mensen in principe goed zijn.

Ongeveer één op de 3 respondenten ervaart het zorgen voor hun partner als belastend. Dit is vergelijkbaar met de uitkomsten van andere studies onder partners van kankerpatiënten.

Blijkbaar ervaren partners van kanker niet alleen meer negatieve gevoelens (zoals angst en somberheid) door de ziekte van hun partner, maar ook meer positieve gevoelens (bv. gevoelens van verbondenheid, extra waardering van het leven) sterker dan de gemiddelde Nederlandse bevolking. Deze positieve gevoelens worden “posttraumatische groei” genoemd.

3.

Hoeveel partners zijn geïnteresseerd in een online cursus voor partners van kankerpatiënten?

Om mensen een indruk te geven van hoe een online cursus voor partners van kankerpatiënten eruit zou kunnen zien, gaven we de deelnemers een korte omschrijving van zo’n cursus. Op de vraag “Zou u zelf gebruik maken van zo’n online cursus?”, gaf iets minder dan de helft van de partners aan dat ze hiervan geen gebruik zouden maken, 38% zou er misschien gebruik maken en 14% zou zeker wel gebruik maken van een online cursus. Op basis van deze gegevens kunnen we concluderen dat niet iedereen, maar toch een aanzienlijk deel van de partners geïnteresseerd is in een online ondersteunende cursus.

4.

Aan welke randvoorwaarden moet de online cursus voldoen en welke onderdelen moet deze cursus bevatten?

We vroegen mensen (1) hoeveel tijd zij per week zouden kunnen of willen opbrengen voor een online cursus, (2) hoeveel weken de online cursus maximaal zou mogen duren en (3) of zij de online cursus liever alleen, of liever samen met hun partner zouden willen doorlopen. De meerderheid van de respondenten (83%) was van mening dat de online cursus minder dan één uur per week in beslag mag nemen en meer dan de helft van de respondenten (56%) vond dat de online cursus langer dan 5 weken zou mogen duren. Iets minder dan de helft zou de cursus het liefst met de partner samen willen doen. De overige deelnemers (56%) zou de cursus liever alleen, of gedeeltelijk alleen, willen doen.

We vroegen partners ook naar hun mening over de wenselijkheid van verschillende cursusonderdelen: (1) informatie, (2) lotgenotencontact en (3) persoonlijk contact met een hulpverlener (bv. maatschappelijk werker of psycholoog). Het merendeel van de respondenten gaf aan dat de online cursus informatie zou moeten bevatten en ook mogelijkheden voor lotgenotencontact. Zowel actieve vormen (bv. chat, forum) als passieve vormen (bv. lezen van ervaringen) van lotgenotencontact waren gewenst. De voorkeuren van de respondenten omtrent het persoonlijke contact met een hulpverlener varieerden. De helft was van mening dat het belangrijk is om in contact te staan met een persoonlijke begeleider, en de andere helft vond dit niet nodig, of had het zelfs liever niet.

5.

Kunnen we het interesse in een online cursus voorspellen op basis van persoonskenmerken, de kenmerken van de ziekte, van de partner, de gezondheid van de partner of impact van hun rol als mantelzorger?

De interesse in een online cursus lijkt moeilijk voorspelbaar. Het lijkt erop dat partners van mensen met kanker die jonger en werkend zijn, en partners die meer last ervaren door het moeten zorgen voor hun partner, iets vaker interesse hebben in een online cursus. Opmerkelijk was dat de interesse in een online cursus niet gerelateerd was aan kenmerken van de ziekte (zoals het type kanker of aan het stadium van de ziekte). Ook bleek, tot onze verrassing, interesse in een online cursus niet duidelijk samen te hangen met angst- en somberheidsklachten van de partner. Blijkbaar zijn sommige partners niet geïnteresseerd in hulp, ondanks dat ze psychische klachten ervaren, en zijn andere partners wel geïnteresseerd in online begeleiding, ondanks dat ze geen duidelijke last hebben van angst en/of depressie.

Conclusie

Het lijkt erop dat er bij een deel van de partners van kankerpatiënten interesse bestaat in een online cursus, met informatie, mogelijkheid voor lotgenotencontact en psychologische begeleiding. Interesse in de cursus is echter moeilijk te voorspellen.

Op basis van deze uitkomsten en in nauwe samenwerking met een aantal partners van kankerpatiënten, is inmiddels een conceptversie van de online cursus “Houvast, voor elkaar” ontwikkeld. De cursus is een zelfhulpcursus die bestaat uit 6 basislessen die in principe in 6 weken kunnen worden doorlopen. Een les duurt maximaal 1.5 uur en er komt in elke les één onderwerp aan bod. De lessen kunnen worden uitgevoerd waar, en wanneer het de partner zelf uitkomt. De cursus bevat informatie, tips en psychologische oefeningen om bijvoorbeeld je veerkracht te bevorderen, meer te leven in het nu (Mindfulness) en (alleen of samen met je partner) stil te staan bij de dingen die echt belangrijk zijn. Ook bevat de cursus, voor degene die dat graag willen, mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten.

Meer informatie?

Als u geïnteresseerd bent in de cursus “Houvast, voor elkaar” en/of wilt deelnemen aan het vervolgonderzoek, dan horen we dit natuurlijk graag. U kunt dan een kort mailtje met uw naam en e-mailadres naar de onderzoeker mevrouw N. Köhle sturen (e-mail: n.kohle@utwente.nl). We zullen u dan op een wachtlijst plaatsen, en u informeren wanneer de cursus klaar is en het onderzoek gaat beginnen.

Publicaties

Een artikel is in voorbereiding.

Financiers onderzoeksproject

Het onderzoeksproject wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding/ Stichting Alpe d’HuZes.

Contactgegevens

Voor vragen over het onderzoeksproject kunt u contact opnemen met:

Nadine Köhle, MSc.

Universiteit Twente

Faculteit Gedragswetenschappen,

Vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie

Gebouw Citadel

Postbus 217

7500 AE Enschede

tel: 053 – 4892092 (Nadine Köhle)

tel: 053 – 4894470 (secretaresse)

fax: 053 – 4892895

e-mail: n.kohle@utwente.nl

Ga naar:

Onderzoeksproject: “Psychologische distress in partners van kankerpatiënten: effectiviteit van een online zelfhulpinterventie”

Onderzoek 1: Interviews met partners van kankerpatiënten om inzicht te krijgen in hun behoeften, wensen en ideeën ten aanzien van een online zelfhulpinterventie.

Onderzoek 3: Formatief onderzoek—Teksten en oefeningen voorleggen aan partners van kankerpatiënten.

Onderzoek 4: Testen gebruiksvriendelijkheid van de web applicatie.

plaatje