Deelonderzoek 1: Interviews met partners van kankerpatiënten om inzicht te krijgen in hun behoeften, wensen en ideeën ten aanzien van een online zelfhulpinterventie

In het voorjaar 2012 zijn 16 partners van kankerpatiënten geïnterviewd over hun behoeften, wensen en ideeën ten aanzien van een online zelfhulpinterventie. Het interview bestond uit vijf onderdelen, namelijk:

1.

Achtergrond

2.

Impact van de ziekte op het leven van de partner

3.

Behoeften en wensen ten aanzien van een online zelfhulpinterventie

4.

Randvoorwaarden van een online zelfhulpinterventie

5.

Persoonlijke gegevens

plaatjeHet doel van dit onderzoek was om inzicht te krijgen in de behoeften, wensen en ideeën van partners van kankerpatiënten ten aanzien van de online zelfhulpinterventie. In deze context zijn er vier onderzoeksvragen opgesteld:

1.

Is er behoefte aan een online interventie?

2.

Aan welke randvoorwaarden moet de interventie voldoen, en hoe kunnen we de interventie het best noemen, zodat zich partners aangesproken voelen?

3.

Welke onderdelen zou de interventie moeten bevatten?

4.

Welke thema’s zou de interventie moeten bevatten?

Resultaten

1.

Is er behoefte aan een online interventie?

Op basis van de uitkomsten van de interviews kan geconcludeerd worden dat er onder partners van kankerpatiënten behoefte bestaat aan (online) ondersteuning. Veel geïnterviewden waren op zoek naar herkenning, een luisterend oor of misten informatie, tips en ondersteuning die goed aansluiten bij de specifieke situatie van partners van kankerpatiënten. Bij sommige partners was de behoefte aan een interventie minder: zij waren bang dat het te veel (kostbare) tijd zou kosten, die zij niet hadden of liever zouden doorbrengen met hun zieke partner. Anderen hadden het gevoel dat zij hun problemen zelf wel konden oplossen, of vonden het ongepast om in deze tijd ‘met zichzelf’ bezig te zijn. Een deel van de deelnemers twijfelde: sommigen hadden op het moment van het interview nog geen behoefte aan een online hulpprogramma maar verwachtten dat dit in de toekomst misschien nog zou veranderen. Anderen hadden het gevoel zich wel goed te redden, maar twijfelden of hun huidige manier van omgaan met hun gevoelens de juiste is of dat het niet beter is om hier nog eens bij stil te staan.

2.

Aan welke randvoorwaarden moet de interventie voldoen, en hoe kunnen we de interventie het best noemen, zodat zich partners aangesproken voelen?

We vroegen de mensen (1) of zij persoonlijke begeleiding wilden door een deskundige (2) of zij het programma liever alleen of samen met hun partner zouden doorlopen en (3) hoeveel tijd het maximaal in beslag mocht nemen. Hoewel de meningen verschilden, bleek dat ongeveer de helft van de deelnemers graag persoonlijke begeleiding door een deskundige zouden willen. Men vindt dat persoonlijker, en bovendien zou een deskundige vragen kunnen beantwoorden, advies op maat kunnen geven, en kunnen helpen bij het tijdig herkennen van psychische klachten. De meeste geïnterviewden zouden het programma liever alleen doorlopen dan met hun partner. Redenen hiervoor zijn dat de behoeften van partner en patiënt nogal verschillen, dat men de partner niet wil belasten met zijn eigen problemen of dat men dan beter zijn eigen gevoelens en emoties kan uiten. Op de vraag hoeveel tijd het programma mag kosten, antwoordden veel partners dat het met name belangrijk is dat het programma flexibel is, zodat aangesloten kan worden bij het ziekteproces van de zieke partner. Immers, zowel de behoefte aan hulp als de beschikbare tijd, kunnen sterk veranderen in de loop van het ziekteproces. Wat betreft de naam van de interventie waren het de deelnemers met elkaar eens dat de term ‘online hulpprogramma’ wel de lading dekt, maar niet erg aanspreekt. Hun voorkeur ligt bij de termen ‘ondersteuning’ en ‘begeleiding’ omdat deze beter aansluiten bij hun situatie. De deelnemers gaven aan dat men een stapsgewijze opbouw van de interventie wenste. Op deze manier is gewaarborgd dat de informatie en begeleiding aansluit bij het ziekteproces van de partner. Ten slotte noemden veel deelnemers dat de interventie wel een ‘positieve insteek’ moet hebben. De ervaring is dat positief blijven denken en de nadruk leggen op wat er nog wel kan in plaats van wat er niet meer kan, voor zowel de patiënt als de partner een bron van hoop en kracht is.

3.

Welke onderdelen zou de interventie moeten bevatten?

We vroegen aan partners naar hun mening over de wenselijkheid van: (1) informatie, (2) lotgenotencontact en (3) psychologische begeleiding.

Informatie - Medische informatie is gewenst, maar moet van een betrouwbare bron afkomstig zijn, op een begrijpelijke en overzichtelijke manier worden aangeboden, en goed aansluiten bij de ziekte en het ziekteproces van de partner. Sommige mensen twijfelden of medische informatie zinvol zou zijn, omdat het al gauw te algemeen en/of te veel zou worden. Praktische tips leken de partners heel waardevol. Deze kunnen gaan over uiteenlopende onderwerpen, zoals juiste voeding voor de kankerpatiënt, de relatie met de huisarts, regelen van werkzaken, en –voor sommigen- het regelen van belangrijke zaken rondom het overlijden van de partner. Ook deze informatie moet aansluiten bij de ziekte en het ziekteproces van de partner. Veel respondenten gaven aan dat de informatie niet per se op de website van de online begeleiding hoeft te staan, maar dat links naar betrouwbare websites ook volstaan.

Lotgenotencontact- Veel partners hadden behoefte aan enige vorm van lotgenotencontact. Men is op zoek naar herkenning, een luisterend oor, bevestiging en/of steun. Op de vraag in welke vorm lotgenotencontact moet worden aangeboden, verschillen de deelnemers van mening. Sommigen hebben genoeg aan het lezen van ervaringsverhalen, anderen willen wel een eigen bijdrage leveren in een online forum (al dan niet anoniem). Zij willen andere lotgenoten tips geven en vinden dat het contact met elkaar op deze manier persoonlijker en waardevoller wordt. Partners die geen behoefte hadden aan lotgenotencontact, noemden als reden dat zij al voldoende hebben aan hun eigen problemen en geen ruimte hebben voor de problemen van anderen. Bovendien vonden zij dat de verhalen van anderen niet altijd als steun werken.

Psychologische begeleiding- Een klein aantal deelnemers gaf expliciet aan behoefte te hebben (gehad) aan psychologische begeleiding of zij waren al in psychologische behandeling. De term ‘psychologische begeleiding’ werd door veel deelnemers als ‘te zwaar' ervaren, en soms wist men ook zo goed wat men zich daarbij zou moeten voorstellen. Een aantal partners gaf in eerste instantie aan geen behoefte te hebben aan begeleiding, echter veranderde van mening in de loop van het interview toen duidelijker werd wat met de psychologische begeleiding bedoeld werd.

4.

Welke thema’s zou de interventie moeten bevatten?

De partners zijn negen thema’s voorgelegd die mogelijk relevant zijn gedurende een online begeleiding voor partners van kankerpatiënten, namelijk:

1.

Omgaan met gevoelens

2.

Blijven zorgen voor jezelf

3.

Je partner ontzien of juist niet

4.

Communiceren met elkaar

5.

Seksualiteit en intimiteit

6.

Hulp vragen en hulp weigeren

7.

Het leven weer oppakken na de behandeling

8.

Het is eindig, maar het is nog niet voorbij

9.

Als het einde nadert.

De deelnemers gaven aan dat in principe alle thema’s belangrijk zijn, maar men voelde zich vooral aangesproken door de thema’s ‘Omgaan met gevoelens’, ‘Blijven zorgen voor jezelf’, ‘Communiceren met elkaar’ en ‘Seksualiteit en intimiteit’. Naast deze onderwerpen hebben de respondenten nog de thema’s ‘Durf te genieten’ en ‘Acceptatie’ aan de lijst van thema’s toegevoegd die zij graag terug zouden willen zien gedurende een online begeleiding.

Conclusie

De uitkomsten van dit onderzoek dienen als basis voor de ontwikkeling van een online begeleiding voor partners. De onderzoekers zijn begonnen met het ontwikkelen van materialen (teksten en oefeningen), die in vervolgonderzoeken zullen worden getest. Voor meer informatie kijk onder deelonderzoek 2 en 3.

Publicaties

Een artikel is in voorbereiding

Financiers onderzoeksproject

Het onderzoeksproject wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding/ Stichting Alpe d’HuZes.

Contactgegevens

Voor vragen over het onderzoeksproject kunt u contact opnemen met:

Nadine Köhle, MSc.

Universiteit Twente

Faculteit Gedragswetenschappen,

Vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie

Gebouw Citadel

Postbus 217

7500 AE Enschede

tel: 053 – 4892092 (Nadine Köhle)

tel: 053 – 4894470 (secretaresse)

fax: 053 – 4892895

e-mail: n.kohle@utwente.nl

Ga naar:

Onderzoeksproject: “Psychologische distress in partners van kankerpatiënten: effectiviteit van een online zelfhulpinterventie”

Onderzoek 2: Inventarisatie van behoeften en wensen met behulp van een enquête.

Onderzoek 3: Formatief onderzoek—Teksten en oefeningen voorleggen aan partners van kankerpatiënten.

Onderzoek 4: Testen gebruiksvriendelijkheid van de web applicatie.

plaatje