Onderzoek 1: Interviews met patiënten over wensen, voorkeuren en ervaringen

Deelonderzoek 1: Interviews met patiënten over wensen, voorkeuren en ervaringen tijdens het nemen van belangrijke beslissingen over de behandeling van hun reuma.

In het voorjaar van 2009 zijn 29 patiënten met Reumatoïde Artritis (RA) van het Medisch Spectrum Twente (MST) en Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) geïnterviewd over de samenwerking tussen de reumatoloog en de patiënt. We hebben hen gevraagd naar wensen, voorkeuren en ervaringen bij het nemen van belangrijke beslissingen over de behandeling van hun reuma.

Met deze interviews wilden we de volgende onderzoeksvragen beantwoorden:

1.

Wat zijn voor patiënten belangrijke beslissingen betreffende de behandeling van hun reuma?

2.

Wie neemt uiteindelijk de beslissing over de behandeling?

3.

Wie zou in de ogen van de patiënt de beslissing over de behandeling moeten nemen?

4.

Zijn patiënten tevreden over hun rol tijdens het beslisproces?

Uit de resultaten bleek dat RA-patiënten niet alleen medische beslissingen belangrijk vinden. Beslissingen zoals de keuze voor een zorgverlener of het stoppen met bepaalde dagelijkse activiteiten zijn ook belangrijk.

De vraag “wie neemt uiteindelijk de beslissing” werd als erg moeilijk ervaren door de geïnterviewde patiënten. Men had eigenlijk nog nooit bij stilgestaan bij dit onderwerp of was van mening dat men geen keus had. De meeste patiënten gaven aan dat de beslissingen voornamelijk samen met de reumatoloog genomen werden. Een kleine groep patiënten gaf aan dat de beslissingen over de behandeling genomen werd door de reumatoloog. Enkelen gaven aan dat ze zelf de beslissingen over de behandeling van hun RA namen.

Over het algemeen waren de patiënten tevreden over het beslisproces. De meeste patiënten hadden de voorkeur om samen met de reumatoloog beslissingen over de behandeling van hun reuma te nemen en sommigen wilden dat de reumatoloog beslist. Patiënten gaven ook aan dat hun voorkeursrol in het beslisproces afhangt van de beslissing (bijvoorbeeld starten / stoppen met medicatie, het veranderen van de manier van toediening van de medicatie of het starten met fysiotherapie). De voorkeursrol van de patiënt kan volgens de geïnterviewden ook afhangen van de situatie, zoals de ernst van de klachten of de thuissituatie.

Geconcludeerd kan worden dat patiëntparticipatie ook in de reumatologie een complex onderwerp is. Onze bevindingen suggereren dat de voorkeursrol in het beslisproces niet alleen verschilt per patiënt, maar dat ook de beslissing en de context bepalend kan zijn. De voorkeursrol van een patiënt kan anders zijn bij een andere beslissing of in een andere context. Toekomstig onderzoek naar de voorkeursrol van patiënten in medische besluitvorming zal de beslissing gedetailleerd moeten definiëren en ook contextuele factoren includeren.

Publicaties

Een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek is verschenen in het congresboek van het jaarlijkse Europese congres van Reumatologie EULAR. Zie: http://www.abstracts2view.com/eular/view.php?nu=EULAR10L_AB1020-HP

Ook zijn de resultaten gepresenteerd met een poster tijdens de conferentie van de European Association for Communication in Health Care (EACH) en tijdens de Najaarsdagen van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie in 2010.

Financiers onderzoeksproject

Het onderzoeksproject wordt financieel ondersteund door het Reumafonds.

Contactgegevens

Voor vragen over het onderzoeksproject kunt u contact opnemen met:

Ingrid Nota, MSc.

Universiteit Twente

Faculteit Gedragswetenschappen,

Vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie

Gebouw Citadel

Postbus 217

7500 AE Enschede

tel: 053 – 4896064 (Ingrid Nota)

tel: 053 – 4894470 (secretaresse)

fax: 053 – 4892388

e-mail: i.nota@utwente.nl

Onderzoeksproject: ‘Patiëntparticipatie in de reumatologie’

Deelonderzoek 2: Vragenlijstonderzoek naar factoren die samenhangen met voorkeur voor patiëntparticipatie en tevredenheid over besluitvorming.

Deelonderzoek 3: Effect van de keuzehulp