Nederlandse samenvatting

Waardering van kwaliteit van leven bij reumatoïde artritis

Aangezien er meer aandacht is gekomen voor patiëntgerapporteerde uitkomstmaten om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL) van patiënten te meten, is het van belang om de psychometrische eigenschappen van deze instrumenten grondig te evalueren. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL)-maten worden vaak gebruikt als uitkomstmaten voor economische analyses ter ondersteuning van vergoedingsbeslissingen. De voorkeur hierbij gaat uit naar instrumenten die waarderingen voor gezondheidstoestanden (‘utiliteiten’) meten vanuit het maatschappelijk perspectief, zoals de EuroQol-5D (EQ-5D) en de Short Form-6D (SF-6D). Hoewel uitgebreid onderzoek is gedaan naar de psychometrische prestaties van de EQ-5D en in mindere mate ook naar die van de SF-6D, is aanvullend onderzoek nodig naar de responsiviteit van deze instrumenten voor verbetering in de gezondheid van patiënten als resultaat van de steeds bijkomende effectieve behandelingen. In dit proefschrift werd de responsiviteit van de EQ-5D vergeleken met die van de SF-6D bij patiënten met actieve RA die werden behandeld met effectieve TNF-blokkers. Beide instrumenten waren slechts gematigd responsief voor verbetering over een periode van een jaar.

Tot nu toe is er vooral bij patiënten met RA weinig onderzoek gedaan naar de psychometrische eigenschappen van instrumenten die waarderingen vanuit een patiëntenperspectief meten, namelijk de Time Trade-Off (TTO) en Standard Gamble (SG). Bestaand onderzoek laat geen goede psychometrische eigenschappen van deze instrumenten zien bij RA-patiënten. Vanwege het feit dat patiënten unieke en uitgebreide kennis van en ervaring met hun ziekte hebben en zij direct worden beïnvloed door interventies, zijn wij van mening dat het belangrijk is om waarderingen van patiënten te verkrijgen.In dit proefschrift werd de constructvaliditeit van de TTO onderzocht. De resultaten lieten zien dat zowel de computer als de interview TTO slecht waren gecorreleerd met én slecht in staat waren om onderscheid te maken tussen zelfgerapporteerde uitkomstmaten. In de TTO wordt aan patiënten gevraagd hoeveel jaren zij van hun leven bereid zijn in te ruilen, dat wil zeggen bereid zijn eerder te overlijden, om weer perfect gezond te worden. Er wordt verondersteld dat hoe meer levensjaren mensen zouden willen inruilen, des te slechter hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is. Een belangrijke verklaring voor de slechte constructvaliditeit zou kunnen zijn dat patiënten hun ziekte niet als levensbedreigend zien waardoor zij minder bereid zijn om levensjaren in te ruilen voor perfecte gezondheid. Mogelijk zijn er realistischere ankers voor RA-patiënten dan het huidige worst-case anker ‘dood’. Vandaar dat in het proefschrift ook kwalitatief en kwantitatief onderzoek is gedaan naar mogelijke alternatieve ankers voor de TTO die als realistisch worden gezien door RA-patiënten. De resultaten lieten zien dat het scenario ‘afhankelijk zijn van anderen’ het meest geschikte scenario was, omdat dit scenario het vaakst werd gekozen als ergste om mee te maken.

Dit proefschrift heeft suggesties gegeven voor het verbeteren van het meten van gezondheidsgerelateerde KvL gericht op het patiëntenperspectief. In de discussie van het proefschrift zijn ook aanbevelingen gedaan voor het verbeteren van het meten van gezondheidsgerelateerde KvL gericht op het maatschappelijk perspectief.