eHealth to support cancer survivors. Development, implementation and evaluation of an interactive portal

Op vrijdag 4 maart om 12.45u verdedigt Wilma Kuijpers haar proefschrift getiteld ‘eHealth to support cancer survivors. Development, implementation and evaluation of an interactive portal’. Haar promotoren zijn Wim van Harten en Neil Aaronson en haar copromotor is Wim Groen. Kuijpers heeft haar promotieonderzoek uitgevoerd in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.

Veel (ex-)kankerpatiënten ervaren lichamelijke en psychosociale klachten als gevolg van kanker en de behandeling hiervan. Kuijpers heeft zich in haar promotieonderzoek, dat gefinancierd werd door Alpe d’Huzes/KWF, bezig gehouden met de ontwikkeling en evaluatie van een patiëntenportaal (MijnAVL). MijnAVL is een eHealth-toepassing om (ex-)kankerpatiënten te informeren en te ondersteunen. De ontwikkeling van MijnAVL was een stapsgewijs proces van literatuuronderzoek, focusgroepen, interviews en gebruikerstesten waarin de verschillende eindgebruikers nauw betrokken werden. De eerste versie van MijnAVL bestond uit de volgende onderdelen:

1) patiëntenvoorlichting op maat;

2) overzicht van alle afspraken in het Antoni van Leeuwenhoek;

3) inzage in een deel van het medisch dossier;

4) vragenlijsten over kwaliteit van leven met terugkoppeling van resultaten;

5) beweegadvies op maat (geautomatiseerd);

6) telemonitoringssysteem en online oefenprogramma (operabele longkankerpatiënten).

Om het gebruik van, de ervaringen met en het voorlopige effect van MijnAVL te evalueren, heeft Kuijpers een pilotstudie uitgevoerd onder 129 (ex-)borst- en longkankerpatiënten. Deelnemers hebben eerst een vragenlijst ingevuld over hun verwachtingen van MijnAVL en patient empowerment, kwaliteit van leven en fysieke activiteit. Vervolgens konden zij vier maanden vrijblijvend gebruikmaken van MijnAVL en na afloop hiervan vulden zij weer een vragenlijst in. Log-data werden retrospectief verzameld. De deelnemers waardeerden MijnAVL gemiddeld met een 7,7 en het afsprakenoverzicht werd het meest gebruikt. Inzage in het dossier leidde in tegenstelling tot verwachtingen van behandelaars niet of nauwelijks tot gevoelens van angst bij deelnemers. Verder gaven gebruikers aan dat het portaal zorgde voor meer kennis en een sterker gevoel van regie over de gezondheid. Kuijpers heeft met dit eerste onderzoek laten zien dat MijnAVL een geschikte toepassing is voor borst- en longkankerpatiënten. Onderdelen van MijnAVL zullen in een prospectief gerandomiseerd onderzoek verder op effectiviteit onderzocht worden.

De resultaten van de pilotstudie hebben eraan bijgedragen dat inmiddels alle (ex-)patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek via MijnAVL toegang hebben tot voorlichting, een afsprakenoverzicht, hun medisch dossier en het invullen van vragenlijsten. In samenwerking met IQ Healthcare wordt aan bredere implementatie in andere ziekenhuizen gewerkt.

--------------------------------------------------

On Friday, March 4 at 12.45h, Wilma Kuijpers will defend her thesis entitled ‘eHealth to support cancer survivors. Development, implementation and evaluation of an interactive portal’. Her PhD supervisors are Wim van Harten and Neil Aaronson and her PhD co-supervisor is Wim Groen.

Kuijpers has performed her studies in the Netherlands Cancer Institute (Antoni van Leeuwenhoek) in Amsterdam. Many cancer survivors suffer from physical and psychosocial problems due to cancer itself and cancer treatment. In her PhD project, which was financially supported by Alpe d’Huzes/KWF, Kuijpers has contributed to the development and evaluation of a patient portal (MijnAVL). MijnAVL is an eHealth-application to inform and support cancer survivors. It was developed using a stepwise approach including literature review, focus groups, interviews and usability tests. In those steps, the different end-users were involved. The first version of MijnAVL consists of the following features:

1)

tailored patient education

2)

overview of appointments in the Antoni van Leeuwenhoek hospital

3)

access to parts of the personal medical record

4)

questionnaires about quality of life with feedback of results

5)

tailored, automatic advice regarding physical activity

6)

telemonitoring and online exercise program (lung cancer survivors with surgery only)

To evaluate the use of, experiences with and the preliminary effect of MijnAVL, Kuijpers conducted a pilot study including 129 breast and lung cancer survivors. Participants first completed a questionnaire about their expectations of MijnAVL and about patient empowerment, quality of life and physical activity. Subsequently they could use MijnAVL noncommitally for four months and afterwards they completed a questionnaire about their experiences. Log-data were collected retrospectively. Participants rated MijnAVL with 7.7 on average and the overview of appointments was used most frequently. Access to the medical record did not or hardly lead to feelings of anxiety in most participants; this was contradictory to the expectations of health professionals. Additionally, participants indicated to have more knowledge and to feel more in control regarding their health status. With this study, Kuijpers has demonstrated that MijnAVL is a feasible eHealth-application for breast and lung cancer survivors. Features of MijnAVL will be evaluated on their effectiveness in a prospective, randomised trial.

The results of the pilot study have contributed to the implementation of MijnAVL for all cancer survivors of the Antoni van Leeuwenhoek hospital, which means that all of them can access patient education, the overview of appointments, parts of their medical record and can complete questionnaires. In collaboration with IQ Healthcare, further implementation in other hospitals is being explored.