Home > Medewerkers > Nikolaus, Dr. S. (Stephanie)

Nikolaus, Dr. S. (Stephanie)

Expertise

In 2007 ben ik afgestudeerd als psycholoog aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Voor mijn scriptie psychogerontologie deed ik in het UMC St. Radboud Nijmegen onderzoek naar de samenhang tussen ervaren belasting tijdens de palliatieve fase en rouw na het overlijden bij partner-mantelzorgers van oncologiepatiënten. Daarna ben ik begonnen als promovenda bij de leerstoel “Reumatologie en Samenleving” op de afdeling Psychologie, Gezondheid & Technologie (PGT) aan de Universiteit Twente. In het kader van mijn promotieproject heb ik onderzoek gedaan naar betekenis en meten van vermoeidheid bij patiënten met reumatoïde artritis. Begin 2012 heb ik mijn proefschrift afgerond en ben sindsdien werkzaam als post-doc om een computer adaptieve test voor vermoeidheid bij reumatoïde artritis te ontwikkelen.

 

Implementatie van een computer adaptieve test voor vermoeidheid

bij patiënten met reumatoïde artritis

Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij reumatoïde artritis (RA). Uit interviews met patiënten bleek dat zij vermoeidheid als een lastig symptoom ervaren dat ingrijpende consequenties voor verschillende aspecten van het dagelijks leven kan hebben. Helaas is nog onduidelijk wat de oorzaken van vermoeidheid bij RA zijn en hoe deze vermoeidheid het beste gemeten kan worden. Er bestaan ook nog nauwelijks behandelmogelijkheden. Om meer inzicht in de oorzaken en behandelopties van vermoeidheid bij RA te verkrijgen is het nodig dit symptoom goed te meten. Bestaande meetinstrumenten voor vermoeidheid hebben het nadeel dat ze niet vanuit het patiënten perspectief ontwikkeld zijn en / of het format van een traditionele vragenlijst hebben. Daarentegen worden in een computer adaptieve test (CAT) vragen telkens door de computer geselecteerd op basis van het eerdere antwoord van een patiënt. Op die manier hoeven patiënten allen nog vragen te beantwoorden die op hun mate van vermoeidheid van toepassing zijn en kan met weinig vragen precies gemeten worden. In mijn promotieproject “Fatigue in rheumatoid arthritis: from patient experience to measurement” heb ik onder begeleiding van Dr. C. Bode, Dr. E. Taal en Prof.dr. M.A.F.J. van de Laar onderzocht wat vermoeidheid voor patiënten met RA betekent en werd een itembank voor het meten van vermoeidheid ontwikkeld. Daarvoor hebben wij op basis van het patiënten perspectief en ook het perspectief van professionals vermoeidheidsvragen (items) verzameld. Deze vragen worden nu in mijn post-doc project gebruikt om een computer adaptieve test (CAT) voor vermoeidheid bij RA te construeren. In het tweede deel van het project zullen de meeteigenschappen van de CAT goed in kaart gebracht worden door middel van een validatiestudie. Uiteindelijk zal het instrument in de dagelijkse klinische praktijk en voor onderzoeksdoeleinden ingezet worden, bijvoorbeeld om de communicatie tussen patiënten en professionals te bevorderen en verandering van vermoeidheid te meten. Het project wordt gefinancierd door het reumafonds.

Publicaties

Brochure “Heeft u Reumatoïde Artritis en bent u regelmatig moe?” Voor de brochure in pdf format klik hier.

Nikolaus S, Bode C, Taal E, van de Laar MAFJ. Expert evaluations of fatigue questionnaires used in rheumatoid arthritis: a Delphi study among patients, nurses and rheumatologists in the Netherlands. Clin Exp Rheumatol 2012;30(1):79-84.

Nikolaus S, Bode C, Taal E, van de Laar MAFJ. Which Dimensions of Fatigue Should be Measured in Patients with Rheumatoid Arthritis? A Delphi study. Musculoskeletal Care 2012;10(1):13-17.

Nikolaus S, van de Laar MAFJ. Measuring fatigue in rheumatoid arthritis. Nat Rev Rheumatol 2011;7(10):562-564. 

Nikolaus S, Bode C, Taal E, van de Laar MAFJ. Selection of items for a computer-adaptive test to measure fatigue in patients with rheumatoid arthritis – A Delphi approach. Qual Life Res. Published online 31 July 2011. doi: 10.1007/s11136-011-9982-8.

Nikolaus S, Bode C, Taal E, van de Laar MAFJ. Four different patterns of fatigue in rheumatoid arthritis patients: results of a Q-sort study. Rheumatology 2010;49(11):2191-2199.

Nikolaus S, Bode C, Taal E, van de Laar MAFJ. New Insights into the Experience of Fatigue Among Patients with Rheumatoid Arthritis: A Qualitative Study. Ann Rheum Dis 2010;69(5):895-897.

Nikolaus S, Kuin Y, Verhagen S, Prins J. Mantelzorgers van oncologiepatiënten: ervaren belasting in de palliatieve fase en rouw na het overlijden. Gedragstherapie 2008;41:39-50.