Betere communicatie ‘over de muren heen’ in de zorg rond kinderen met een hersenbeschadiging

13 februari 2012

UT-promovenda Jitske Gulmans onderzocht de communicatie in de zorg rond kinderen met cerebrale parese. Dit is een verzamelnaam voor een groep houdings- en bewegingsstoornissen als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. Deze primair fysieke maar vaak meervoudige aandoening vereist gespecialiseerde zorg van velerlei disciplines uit diverse instellingen en sectoren. Om in dit complexe netwerk geïntegreerde zorg te kunnen verlenen is effectieve coördinatie noodzakelijk. Maar in de praktijk wordt dit vaak bemoeilijkt door inadequate communicatie tussen de vele partijen die in de zorg rond het kind betrokken zijn. Jitske Gulmans richtte zich op verbetering van deze communicatie door middel van een eHealth toepassing en promoveert op dit onderwerp op 17 februari.

Betere communicatie ‘over de muren heen’

Het doel van het onderzoek is bij te dragen aan verbetering van de transmurale communicatie ‘over de muren heen’ in de zorg rond kinderen met cerebrale parese in de regio’s Amsterdam, Groningen en Enschede. Hiertoe werd eerst een inventarisatie gemaakt van de ervaren knelpunten in de communicatie tussen ouders en betrokken professionals en professionals onderling in elke regio. Op basis hiervan werd vervolgens de haalbaarheid en bruikbaarheid van een ontwikkelde 'eHealth’ toepassing geëvalueerd als mogelijke verbeterstrategie voor de geïdentificeerde knelpunten in elke regio.

Ervaren knelpunten in kaart

Om de ervaren knelpunten in kaart te brengen werd een gemengde onderzoeksmethodologie ontwikkeld, specifiek gericht op het evalueren van transmurale communicatie in geïntegreerde zorgsettings zoals cerebrale parese. Toepassing hiervan in elk van de drie regio’s liet zien dat ouders voornamelijk knelpunten ervoeren in de onderlinge communicatie tussen betrokken professionals, variërend van gebrek aan samenwerking en patiëntgerichtheid tot ontoereikende onderlinge informatie-uitwisseling tussen professionals waardoor ouders veelal de rol van boodschapper van informatie hadden. Betrokken professionals (h)erkenden deze knelpunten en schreven deze voornamelijk toe aan capaciteitsproblemen, gebrek aan interdisciplinaire richtlijnen en een duidelijke definitie van taken, rollen en bevoegdheden, maar ook een zekere drempel voor contact door onbekendheid met betrokken professionals in het gehele netwerk rond het kind.

eHealth als mogelijke verbeterstrategie

Op basis van de ervaren knelpunten werd een beveiligde internet-omgeving ontwikkeld (bereikbaar via www.cpzorgketen.nl) waarop ouders vragen konden stellen aan betrokken professionals en professionals elkaar onderling konden raadplegen. Het doel was drieledig: 1) bijdragen aan patiëntgerichte communicatie; 2) faciliteren van onderling contact tussen betrokken professionals; 3) vergroten van de transparantie van het zorgnetwerk. Een pilot van 6 maanden in elk van de drie regio’s liet een brede variatie zien in zowel de frequentie van gebruik van het systeem alsook de ervaren meerwaarde ervan, welke gerelateerd bleken aan de actuele consultatiebehoefte in combinatie met de complexiteit van het zorgnetwerk rond het kind.

Conclusies en aanbevelingen
De technische haalbaarheid en ervaren meerwaarde van het systeem, hoewel nadrukkelijker ervaren door ouders dan professionals, vragen om nader onderzoek naar effectieve implementatie van het systeem bij die patiënten waarbij veelvuldige consultatie nodig is over verschillende organisaties en settings. Daarnaast zou verdere ontwikkeling van de technologie gericht moeten worden op het inbouwen van meer geavanceerde consultatieopties, naast het vergroten van het gebruiksgemak en integratie van het systeem in de dagelijkse zorgpraktijk. Dit vereist een interactief proces van co-creatie met relevante betrokkenen, om een dienst-op-maat te kunnen realiseren afgestemd op de specifieke behoeftes van de gebruiker.

Meer informatie
Op vrijdag 17 februari 2012 verdedigt Jitske Gulmans haar proefschrift getiteld “Crossing boundaries: improving communication in cerebral palsy care” ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit Twente in Enschede. Haar promotoren zijn prof. dr. W.H. van Harten en prof. dr. M.M.R. Vollenbroek-Hutten, haar assistent-promotor is dr. J.E.W.C. van Gemert-Pijnen. Het onderzoek werd vanuit het IGS uitgevoerd bij Roessingh Research & Development te Enschede en afgerond binnen het Lectoraat Transparante Zorgverlening van de Hanzehogeschool Groningen, waar Jitske Gulmans werkzaam is als docent/ onderzoeker. De openbare verdediging vindt plaats om 14.45 uur in universiteitsgebouw De Waaier, Drienerlolaan 5 te Enschede. Voorafgaand wordt om 14.30 uur een inleiding gehouden. Voor meer informatie, of een digitale versie van het proefschrift kunt u contact opnemen met wetenschapsvoorlichter drs. Janneke van den Elshout (053-489 54 32).

Contactpersoon
Janneke van den Elshout, tel +3153 – 489 5432, mobiel +316 – 1395 0017